9/15の再発、二次照射から終末期まで
再燃
9/11日旅行（そらぷちキッズキャンプ）から帰って来てから、9/12、気持ち悪さを訴える。
外減圧をやっているにも関わらず「気持ち悪い」と訴えてきたのでかなり気になり、9/15に定期受診を予約していた女子医大に
すぐに電話し、予定になかったMRIを急きょお願いする。9/15にMRIを女子医大で撮り、腫瘍の再燃を確認。
すぐにホームである地元の総合病院にて、9/18（祝日の月曜）MRIを撮りなおす。
小児科の主治医、放射線医と打ち合わせ
二次照射について
9/20放射線医と面談。言われたのは、
・前回照射からあまり日が経っていない。
・放射線が効いている人がやるから二次照射の意味がある。
・奏功する確率は３割。
とまあ、ずいぶんとはっきり言われました。外減圧やってるからできないとは言われませんでした。
マスクを作るのは明日。始めるのは来週月曜から。固めてやらないと意味がないから、月曜からとのことです。
20Gy×10回の2週間。
途中、ＣＶポートを作る手術をする場合は、何日かスキップする。
もう、この辺になってくると、俎上の鯉にて、特に何もいう事はなく、「とにかく早くお願いします。」というのみ。
確認書にサインをして、提出する。確認書には、「脳幹障害が起きるかもしれません。」と書いてある。
ただ、放射線治療で逆の作用が出るとはあまり思えない。
こちらからは、「急いで放射線をかけて頂き、嚥下ができる状態を維持したい。」と伝える。
さて、月曜までどんだけ症状が進むのだろうか。
呼吸ケア問題
僕は、この子の生から死への移行についての最大の問題が呼吸どうするかという問題だと思っている。
呼吸器をつけるかどうかという問題については、どのようなシチュエーションにおいて、この答えを持っておかないといけないかというと、意識がある中での突然の呼吸停止。
この時どうするのか。
ただ、突然、ばたっと呼吸が止まるケースはあるのだろうか。
今、考えているのは、徐々に呼吸が弱くなっていった場合の緩和ケア。調べたら、MSTというものがあった。
トランキライザーというのは、精神安定剤のようだ。
覚醒下でばたっと呼吸が止まるにしても、とにかくこのように気持ちよくなる薬で昇天するような幸福感で逝かせてあげたい。
そういった、気持ちよくなる麻薬的な薬で小児の週末ケアで使える薬ってどんなんがあるのだろうか。
急速にキャッチアップしないと、医師と話ができない。最後の勉強。
また、誤飲による肺炎の場合の緩和ケアはどうするのだろうか。
急ぎ勉強すべく、アマゾンで本を大量発注した。
また、人工呼吸器も挿管とか、気管切開とか、バイパップとか、段階がある。
これも、自発呼吸を助けるものから、呼吸全部を置き換えるものと段階があるはず。
良くわかっていないので、勉強します。
9月21日 同級生の脳外科医と面談
画像ROM（9/18の最新画像含む）を持って、幼馴染の脳外科医のところに行ってきました。
20年ぶりに再会。僕は、たまたまこういう人が居て、相談に乗ってくれるので、この点はラッキーでした。
・かなり腫瘍は進んでいる。
・脳腫瘍というのは、ガンの中でも、死に方としては楽。
・呼吸がやられるころには、意識も混濁してゆく。モルヒネすら必要ないのでは。
まして、トランキライザー（精神安定剤）なんていらない。
・中脳水道が狭くなっている。
・第三脳室開窓術というので、中脳水道が狭くなって水が流れなくったら
迂回させる手もあるが、（下記図解)終末期なのでそんなことをしなくてもいいのでは。
逆に意識が混濁した方がいいという意見もある。
・そして、アバスチンをやるなら今。
（二次照射をしたとしても、一瞬腫れる。だから、その間のつなぎ的な意味でアバスチン。）
・CVポート手術をしたらアバスチンはできないのでは?という問いには、
皮膚なんて３日もしたらくっつくから、数日まてば大丈夫。
（アバスチンは、腫瘍に限らず新生血管を破壊するので、外科手術との
組み合わせはご法度というのがベーシックな考え。だが、CVポート設置程度なら
皮膚がくっつくまで待てば、問題ないというのが彼の見解。３日で皮膚はくっつく。
１週間待てれば尚良しという感じ。）
・そもそも、なんでもっと早くCVポートを設置しなかったのか。
もっと早い段階でポートやったらいいのでは？という問いには
CVポートは、実は、感染症に弱いとのこと。
つまり、注射針を刺す際に、皮膚の表面を消毒しても、皮脂とかが注射針に
付着して、それが体の中に入る。正味の体内なら、免疫が退治するが、ポートの裏とか免疫が効きにくいところに
のっかって増殖したりしたりすることもあり、病院によっては、ポートはしないという病院もあるほど。
いずれにしても、もう末期だから、そんなこと言ってらんないからやるんでしょ。
という答え。これは知らなかった。
というわけで、とにかく今検討すべきは、緩和ケアもそうだが、まずアバスチン。
二次照射が効きにくい可能性があるので、アバスチン併用は、絶対に検討すべきだ。
第三脳室開窓術というのは、通常、脳幹部が腫れて、青の破線矢印である中脳水道を圧迫し、詰まって水頭症になった際、黄色のところをあけて、
髄液が流れるショートカットを作ってあげるという手術の様子。この手術の名は聞いていて、気になっていたので、質問しておきました。
一方で、終末期においては、水頭症が進行し、意識が混濁したほうが良いという考えもあるようです。
この日、息子は病院でCVポートの手術の準備でレントゲンをとったりした。
その際に、明日手術ということを伝えられ、「手術こわい」と言っていたとのこと。
なぜ、残り少ない人生の１日にそういう思いをさせるのか。そういう怖さを感じて不安になりながら１日を
過ごす必要がどこにあるのか。いちいち「明日手術だからね」という必要があるのか。
それを息子に伝える事で手術の出来がなにか変わるのか。
配慮が足りないと思う。息子の短い人生の一日を不安な気持ちにさせた方。つつしんで一生、お恨み申し上げます。
あなた様は小児科医をおやめになって、湘○美容外科でヒアルロン酸注射に励まれた方が世の中にとって良いです。
一日が貴重な小児がんの子を不要に不安な気持ちにさせるあなたが小児科医である価値が世の中にない。悪でしかない。
9月22日 CVポート設置。アバスチンを断られる。
午前中会社を休み病院に行き、担当医と話しアバスチンの投与を依頼する。
午後、病院にいる家内がラインでアバスチン投与を断られた旨、連絡来る。
・データがないからできない。
・倫理委員会を通さないといけない。
と。
情報感度の高い患者親連中の間では、アバスチンは、根治延命の効果はないものの
・一時的に腫瘍のむくみをとる効果はある。
・副作用も少ない。
・保険適用でできる。
・田舎の病院でもやっている。
これは患者会の掲示板の情報である。
すぐに、神や友人脳外科医と連絡をとり、断られたことを報告し、意見を頂く。
神の意見としては、このタイミングでのアバスチンは、倫理委員会なんていらないし、保険適用でできるよと。
友人脳外科医も、「悪性神経膠腫なので、断る理由がない。」とのこと。一つの疑念が生じる。
小児科の中だけで完結して、脳外科の意見を聞いていないのでは。。。
CVポートは無事設置。誤嚥があったのか、気管に水分が入ったかなんかで、喉がごろごろ言っている。
9月23日 CVポート設置後１日
アバスチンができないこともあり、ステロイドとグリセリンでむくみをとることをしてゆく。
デカドロン（抗炎症ステロイド）12mg／日という量を投与。外減圧の目的の一つ、ステロイド減薬がここで終わる。
残念でならない。ステロイド漬けになるまえに外減圧をすべきだったのだ。
ＣＶポートを設置するというのは、医者としては、「もう終末期」という認識。
しかし私と家内としては、二次照射とかアバスチンで第二のハネムーン期間を取りたいと思っている。
医師と患者家族で、認識の違いがあるということを感じる。
なぜもっとアバスチンを前広に検討しなかったのか。
患者会の掲示板で、「アバスチンは血管を脆くする。その影響もあり、点滴の針が入らなく１．５時間点滴の針を子供は刺され続けた。」
というような内容の書き込みがあった。それをうのみにした。これはたぶん間違い。
MRI造影剤注射の針を刺すのもかわいそうだと思っており、１．５時間の話を患者会の掲示板で見て、
「アバスチンだけは、絶対に考えられない。」と思うようになっていた。アバスチンは自分の選択肢の中で大きく劣後していた。
しかし、アバスチンは新生血管を阻害する薬なんだから、その子のケースだと、既存の血管に点滴の針が入りにくくなっているのは、
ステロイドによる肥満のせいだと思われる。これは、判断をミスった。アバスチンについては、もっと考えた方がいいし、検証すべき。
これまでに聞いた話を総合すると、、
根治延命にはつながらないが、新生血管を阻害し、腫瘍を一定期間縮小させる効果がある。つまり、QOLの良い時間を増やす効果があると思われる。
しかもステロイドではないので、食欲爆増がない。また、副作用も軽いように聞く。ステロイドを減らすためにアバスチンを提案してくる医師もいる。
だから今かかっている病院で再燃期とか終末期にアバスチンをやれるかどうかってのは、早めに確認すべきことの一つだ。
地方の病院でも、保険でアバスチンやってる人は何名かいる。つまり地方でも小児科と脳神経科とかが連携したり、
神澤村大先生様にメールで質問したりすれば、難しいことではない。
未承認の変な薬やりたいって話ではないから。すでに、保険でアバスチンをこの病気にやってる例があるから。
ステロイド漬けにしておいて「あんまり食べ過ぎないでね。」というようなのは、真綿で首絞めているのと同じ。
そういうまさにマッチポンプな悪趣味なことはしたくない。
9月30-10月１日（土日）
二次照射が半分終わった。この週末も外泊で帰らず、ずっと入院。
放射線の効きはわからないが、デカドロンがものすごく効いている。
再燃+二次照射の腫瘍のむくみに対し、12mg／日のデカドロンが効いている。ポート経由の点滴。
嚥下は良い。目は両目とも中心に向いている時と左目だけすこし治っているときと半々。
歩行がものすごく悪い。というか、まったく歩けない。立つのがやっと。
寝るときも、フラットにせず、45度ぐらい、ベッドの背をあげている。
とにかく歩けない。というか、立つのもものすごく嫌がる。
点滴しているときに、大便を言われると要注意。点滴をトイレ近くまでもっていかないといけないから。
また、ベッドに戻るとき、子供をベッドに引き上げて、腰を言わしてしまった。
ぎっくり腰というレベルではないが、腰痛い。。
小用は出にくい時もあるが、まあ、出ている。また、大便も出ている。
直腸膀胱障害は、そんなにひどくなく、まだカテーテルを入れていない。
病院のマンガでjin－仁－を読む。南方先生は、脳外科という設定だった。
坂本龍馬治療の箇所で脳圧についてでてくる。
嚥下はいいのだが、病院は、緩いごはんを出してくる。
嚥下が良いうちは、硬いごはんにしてもらった方がいいかもしれない。
二次照射終了後は、日中は病院ですごし、夜は外泊で自宅で寝る。という方向で
行くことに。。。
終末期で大事なのは、救急車を呼ばないことだとか。
夜寝ている時は、Ｃｏ２が高まり、呼吸が止まる可能性もあったりするとか。
ここで、救急車を呼んだら、思いっきり蘇生されるらしい。
また、他県に行って救急車で運ばれて、他県の病院に入院したら、戻ってこれないらしい。
だから、他県に行かない、救急車を呼ばないというのが重要。
また、今は一日12mg、デカドロンを点滴で入れているがCVポート経由。ＣＶポートは、針でジョイントを一回刺したら、後は、そこから点滴とか、
採血とか、できる。ジョイントは、週に一回差し替える。これは、子供にとっては楽なはずだ。なんども針を刺されなくて済む。
また、針の差し替えの際は、ポート設置部分の皮膚にエムラクリームという麻酔を塗り、一時間たってから針を刺すので、注射の痛みは減ってるはずだ。
10月4日
二次照射も7回こなした。あと３回。この日はとても調子が良かった。病院食が柔らかめのごはんに設定されているので、
嚥下が良いので普通ご飯に戻してもらうようにお願いした。左目の位置も真中に戻っている。照射は即効性はないので脳幹部のむくみを取っているのは、もっぱらデカドロンな気がする。デカドロンが奏功していると思われる。また、点滴だったデカドロンが経口錠剤になった。これも嚥下が良いという判断。
もうすぐ二次照射が終わる。次にMRIをいつ取るのか？医師殿に質問する。「今のところ撮る予定はない。」という答え。これには驚く。
結構時間もかかるので、息子から時間を奪うことになるのでという回答。つまり、医師側は、完全に終末期モード。
こちらは、もうすこしQOLの良い時間を作ろうとしているのに、ここに、考え方のギャップが存在する。
10月6日 二次照射最終日
医師との話し合い。主治医と担当医３名と看護師とソーシャルワーカー（くそばか）とフルメンバーでの会議。
◆TOPIC１ アバスチンお断り
１、アバスチンは、膠芽腫（グリブラ）の薬で神経膠腫の薬ではない。
２、しかも、グリブラにも効いていない。
３、神経膠腫には、保険適用されていない。
そうなんかな～?と思うものの、あまり食い下がらない。なぜかというと、恩義がある。
つまり、二次照射を受けいれてくれているから。
二次照射なんて、やってくれるところいろいろあるでしょ。と読者は思うかもしれないが、「外減圧をやった場合、二次照射を受け付けない。」
と成育からはっきり言われているので、ホーム病院には、これは、大きな借りというか恩義がある。
だから、これはあまり、ごねられない。ごねられないものの、今後の方のために検証したい。神に質問してみたい。
ただ、ここにおいてもこの病気の治療法のコンセンサスが医師間でぜんぜんあがっていないという根本原因がある。
◆TOPIC２ 呼吸器はしない。
人工呼吸器をいったんすると、外せない。外す場合は、倫理委員会で許可が下りない。
これについては、まあ、なんとも言えない。ただ、楽にいってほしいという思いはあるので、
徐々に意識が薄れていく過程において、ぜえぜえと呼吸が苦しくなるのではなく、呼吸が弱くなるという
ことだと思うので、人工心肺を使おうとは僕も思わない。苦しまず眠るように亡くなることを願う。
もう臨終って時に、「xx県にいるおばあちゃんを呼ぶから待って」、という間に挿管されて
呼吸器につなげられる。病院としては、数年個室ふさがれる。看護師の手もふさがれる。
ということが起きる。病院としては、きわめて避けたい状況のようだ。
患者にとっても患者家族にとっても、そんな状況で何年も延長戦するのはしんどい。
◆TOPIC3 間際のこと
特に下の子は、上の子が逝くところに立ち会わせたいと医師。
そんなん必要なんか。ちびでしょ。別に立ち会わなくてもいいんじゃないの?と思ったのですが、
医師殿の御経験では、下の子の今後の人生において、上の子の臨終に立ち会うことは、
非常に重要とのことにて、これは、医師殿の経験を尊重し従いたい。
もともと病院の近くに住んでいるのだが、何かあれば、すぐに駆け付けられるように意識しておく。
◆TOPICS４ 食べ物のこと。
要するに、外減圧やったりしているので、とにかく太らせないようにという思いの強い親だと思われており、
お父さん、食事の制限とかしないであげて。もう食べたいだけ食べさせていいじゃない。と言われる。
これには、閉口。少なくとも、デカをアバスチンでよけてくれたら飢餓感も無いわけで。
デカドロン→食べたくなる→食べさせたらいいじゃん。
という単純な話ではない。食べたいモノを食べさせるのはいいけど、子供の胃は大きくないのでおう吐する。
すくなくとも、食べたいという欲求ではなく、飢餓感なわけでしょ。
それを「食べたいことはいいことだ。」、「だったら食べさせよう。」という単純な話ではない。
医者もにっこにこしながら「息子ちゃん、食べたいモノいっぱいあるねー。」という。
こいつらがこういう感覚だから、ステロイドよけが浸透しない。良心的な医師は、ステロイドを
よけるためにダイアモックスとか、アバスチンを処方する。
だけど、そこは、もう議論しても仕方ないし分かってもらえないし、僕もそんな依怙地な人間ではない。
ここにおいては、デカドロンはものすごく効いているのも事実。効く薬なのだ。
おいしいものを、質で食べさせてゆきたい。
◆TOPICS５ 今後の生活のこと
日中は病院、夜は外泊で自宅という生活スタイルを当分行う。日中は、院内学級とリハビリを
してくださるとのこと。感謝で涙がとまらないというところだが、この頃心ががっつり枯れており
涙も出ない。しかし、先のない子のために、勉強を教えてくださる院内学級の先生とリハビリの
理学療法士には、頭があがらない。涙が出そう。なんでそんなにしてくれるのだろう。
本当の聖職は、院内学級の先生だ。
◆TOPICS６ ど天然のソーシャルワーカー
ど天然不思議ちゃんBBAソーシャルワーカーが、ステロイドと食事の話の際、「息子君は食べたいけど太とってしまうといったジレンマを持っているのか」
みたいなことを聞いてきた。うるせーと。なんで医療関係者でもないてめーが立ち入ったこと発言してくるのか。
腹が立つ。こんな程度の質問をされても別に腹立てることではないと読者は思うかもしれないが、ここに至るまでの
こいつに対するフラストレーションと、にもかかわらず、この場で自分の職域に関係ない質問を超スーパーど天然不思議ちゃん
顔で、おちょぼ口で、自分の存在をアピるためだけに質問してくる態度、しかもトウ立ってるばばあ（アトピーなので老けて見えるが、実際どうだろ、
３０代後半は少なくとも過ぎている感じ）なのに、不思議ちゃんヅラして悪気ない感じ質問してくる態度にむかつき、
あとで５分もらって、クレーム。BBAなのに自分がかわいいと思っている。病院勤務してて医者から口説かれたこともねーだろーに。
こいつに対する不満は以下。
・なんでも、フットワークが悪い。電話かけて催促しないとやってくれない。
・特に、小学校（not院内学級）の１学期のフィードバック（一学期どうだったかという学校に対するヒアリング）
は何度も言わないとやってくれなかった。
・その遅さのため、本来先んじて一学期のフィードバック、二学期どうするかの相談をやっていれば、
二学期の頭から、小学校の担任先生(not院内学級の先生)と
個別授業などの時間がとれたのに、とろいから二学期中旬から担任の先生との放課後時間を使っての個別授業が
ようやく９月の中旬から始まるも、それが再燃と重なり、二学期は先生とほぼ時間をとれなかった。
これは、息子の再燃が早かったせいもあるが、こいつがとろかったせいもある。
早く動いていたら、二学期の最初から、担任の先生との放課後特別授業の時間は１週間はとれた。
外減圧後の退院は８月末なので、９月頭から再燃までの９月中旬は学校に行けたのだ。
それをこいつがとろいから、９月中旬からになり、貴重な時間が失われた。まじでｆｕｃｋ。
たんに息子に迷惑なだけでなく、学校の先生も息子と想い出作りたいって言ってくれていたので
その先生方にも迷惑。
・メークアウィシュとの折衝も、自分たちでやったし、介護ベッドの手配も自分たちでやった。
こいつは間に入ることなんかなく、メークアウィシュもサイトから連絡とったし、介護ベッドも
パンフ渡すだけ。
・極めつけは、メアドを教えてくれない。「電話のほうが早い」とくそKYな答え。電話で毎回捕まらない。
こっちも復職して日中仕事してるが、ビジネスタイムに電話しないといけないから、業務時間中外して
いちいち電話をかけないといけない。捕まらない。だからメアドを聞いているのに。「電話のほうが早くないですか？」
まじでいってよし。おまえいってよし。
とにかく、ど天然。悪気がない。こういうタイプが一番しんどい。要するに、ソーシャルワーカーって
そういう人種がなるんでしょ。金もらって、ボランティアみたいな人に喜ばれる仕事がしたいとかいう
くそ甘ちゃんな連中なんだとなんとなくわかってきた。そういうやつらにも「何か先でお願いするかもしれないから、気を遣おう」
って思いがあったから、一定の配慮をして、会ったら笑顔であいさつとかしないといけないから
病院で出くわすといちいち息子に絡んできて、足止められて、しんどかったが、もうマジ切れしたのでいいです。
なにも役に立たないのに一丁前感醸し出して「息子くぅ～ん、元気～？」とアホ面さげていそがしいこっちの足を毎回止める。
メークアウィシュの人達のほうが、はるかにサービス精神にあふれていた。だけどあのひとたちはお金を
もらってやっているわけではない。
とにかく、くそKYでマイペースでど天然で怠慢。
それがために、この子の２学期は、もっと早くやっていれば、先生と想い出も多少作れたかも
しれないのに、全くできず。にもかかわらず、医療の大事な場で、くそみたいな質問・発言をしてくる。
なぜ医療関係者でないお前が不思議ちゃんヅラして、クソみたいな質問をしてくるのか。
主治医に対する存在感アピってるだけ。
しかも20代ならわかるが、40過ぎてるBBAが不思議ちゃんヅラして、興味本位みたいな質問を
あの場でするのか。人差し指で口元を抑える癖まじでキモイからやめろや。このBBAは自分がかわいい女だと思ってる。
まじでKY。「まだ終わりではないので、挽回してくれ、こいつの人生がよいものだったと思えるかどうかは、
ｘｘさんにかかってるから、お願いします。」と言ったが、時すでに遅いし、１ミリも期待していない。
なんのためにいるのか本当にわからない。邪魔だからどいてほしいというのが正直これまでの印象。
ソーシャルワーカー、まじで邪魔です。不要です。邪魔だからどいてください。
医療費とかから給料がでているのであれば、医療費の無駄です。
湘○美容外科とかのほうがはるかにまじめ。
「好きな言葉は、（お金に対する）情熱です。」とはっきり言ってる正直な連中だ。
だからそういう人間のほうがはるかにまじめだし、信頼できるし、素直だし、なにより誠実。価値観がわかりやすい。
それに比べ、善人ヅラして、なんにもしてくれず、メアドすらくれないこいつらは、なんなんだろう。
残り少ない小児がんの子の人生に関与するという貴重な仕事を中途半端な責任感で善人ヅラして
やるのだから、ものすごくたちが悪い。医者でもなんでもないから、遠慮せずガンガン言った。
ただ、まわりまわって、主治医の耳に入るだろうが。。
しかし、こいつがいなかったら、直接自分で担任の先生とスパスパ会話して、さっさと二学期の方向性を
決めていただろう。まじでいらねー。二学期の頭には、すでに女子医大から退院して家にいたので、
１０日間は会った。息子は、１０日間、担任の先生とマンツーマンで過ごすことができた。
この子の時間は１０倍換算なので、100日。100日間担任の先生と学ぶ時間をこいつがアホで
レイジーなせいで奪われた。
誰から給料をもらってて、どういうサービスを致しますっていう明言がないまま、なんとなく病院に常駐して、
会うたびに子供に絡んでくる。とにかく邪魔だし無能。僕らにかかわらないでください。
悪気のないアホが一番しんどい。そして仕事にスピード感がない人間は、小児がんの子供の残りの人生に
かかわるというような時間的に超貴重な仕事をしてはいけないし、しないことだ。人に恨まれる。
おれだったら絶対にこんな責任の重い仕事やらない。やれない。ただでさえ普通の仕事においてもスピード感がないのは、ものすごく罪。
まして、末期がんの子供の人生に関与するなんて仕事は、重すぎておれにはできない。
10月7日（土曜）
風呂に入りたがらない。昨日で二次照射は終わり、まだ入院しており、院内での風呂は2パターン。
①防水車椅子でシャワー。②エレベーターバス。
このエレベーターバスというのは、ステンレス製のストレッチャーで昇降機能がついており、
ストレッチャーに乗ったまま、湯船にも入れる。
直前まで入る気が有ったようだが、ただ僕が見舞いに来た時刻にて風呂にこれから入るという
タイミングだったのだが、「いやだ。」の1点張り。車椅子に乗るのも、背中が痛いから、という理由でものすごく嫌がった。
転移？ではないと思うのだが、、シャントはやっていないので。。床ずれ？
しかし、このやり取りがしんどい。
かなりの時間を受け持ってくれているほぼ専任の看護師がいるんだけど、この人が、世話好きの親戚のおばはんを
さらに53倍濃くしたような世話好きの塊。実際そういう性格じゃないと、ハードな小児科病棟の看護師なんて
仕事はやれないんだろうけど。。。。
「息子君、お風呂入ろうよ。」「背中が痛いからやだ！」「お風呂予約したんだよ。」「いやだ」
このラリーを100回ぐらい繰り返す勢いだったので、12回目ぐらいのところで「もうこのやりとりがしんどい。」
と失礼ながら、制してしまった。結局風呂（というかシャワーなんだけど）は無しで体を拭いてもらうことに。
これが続くとだいぶ臭くなるが。
もういいじゃんよ。息子の好きにさせてやってくれよ。確かに風呂予約したり、エレベーターバスのストレッチャー
を持ってきていただいたのは、大変だったろうし、ありがたいけど。
ひたすら、嫌がる息子に世話好きの親戚のババアみたいな押し問答。しんどい。
このBBA看護師は、ものすごく世話好きなんだが、昼食後、寝ている息子に「あれ！息子君寝てる？お薬だよ！！」と
バカでかい声で息子を起こそうとする。。。バカなの？池沼?、なんで残り少ない人生の子が、ゆっくり寝てるのに、起こすの？
とにかくIQもEQもダブルで低い。そして、徹底的に退くことをしらない三重苦。モンハンで言ったら、心眼＋自マキ＋砥石高速化
みたいな世界。これも制す。すると、今度はウィスパーボイスで「お父さん、また来ます。」と気を効かせてる感じをアピる。
そんな、ささやくなら、最初からでかい声で起こすなよ。
とにかくしんどい。その人の圧がものすごい。つねに一生懸命なテンションでしゃべる。
だけど、かなりの割合で、その人が息子についている。だから、結構ハードなわけで、なんとなく、病院も辞めさせたいような
シフトなのかな?
風呂入ろよラリー、お薬の時間だよたたき起こし、この２つの特殊能力はなんとか封印したい。しんどいです。
こういうのが嫌だから、在宅でやる人も多いのかも。実際、病室で家族団らんしてるときも、この特殊能力看護師は、
ばんばん突っ込んできて会話に加わろうとする。
自分は行かず後家で家族がいないのでさみしいのかもしれないけど、残りの家族団らんの時間を特殊能力発揮されたら、我々としたらしんどいです。
とにかく退くことをしらない。とにかく、先のソーシャル馬鹿といい、医療関係者は、結構空気読まないやつが多い。
また、そういうやつは、「行かず」が多い。家庭を持たないというのは、社会性を半分欠如し、またEQが低い。それを如実に感じる。
たぶんしんどい人生送ってる人、多いんだろうな。と思う。
やっぱ理想はホスピス
はっきり言って、この頃病院から足が遠のいている。
遠のいている理由の一つに、しんどさがあるから。先述の特殊能力者。しんどい。
そういうことを考えると、やはり理想はホスピス。
家庭が有って、医療もある。
つまり、プライバシーがあって、且つ、緩和医療もある。そういう、ホスピスが理想。
子供ホスピスとか相談してみようかなと。もう遅いかなと。つーか、できてへんのかい！
これまたお粗末な話だ。先進国でしょ、日本って、子供のホスピスないんかい！！
そうか、田川さん、ものすごく頑張ってらっしゃるね。素晴らしい方ですね。ほんと。
俺も、この病気終わったら、田川さんの活動をお手伝しさせて頂きたいという気持ちが少しだけある。。
何とかしてほしい。結局医療を受けたいんだけど、ｋｙの超食い気味の看護師がしんどい。
だけど、もうなかなか在宅ではできない。病院でもっとプライバシーが確保できればよいのだが。。
大人のホスピスもググってみたが、あまりいいのが出てこない。
ずばり、家族でさっと入れるホスピスがあれば、理想です。
なぜ在宅でやるか。単純に家で死にたいとかそういうこともあるだろうが、やはりプライバシー。
家族で住めて、そこに医療があるような、そういった箱というか環境があれば、
ものすごくありがたい。だけどそれがないから、みんな頑張って在宅でやるんだろう。
先述の家族のだんらんにどや顔で入ってくる看護師のBBAはやっぱり頭がおかしいとしか思えないし、おれはしんどい。
家内は大人な対応をしているが、おれ自身が、この終末期で病院への足が遠のいているのは、
やはりこの特定個人のせいだ。しんどいねー。終末期。ほんとしんどいよ。
もうすこし家族に配慮してくれたらいいんだけどなー。一応さ、小児のターミナルケアでは定評ある病院で
先代の部長は、その世界では有名な人で、俳句の本とか出している人なんだけどなー。
なんだかなー。やはり悪気がなく、ものすごく一生懸命な結果だから言えない。むしろ、この状況がものすごくしんどい。
悪気のない純粋培養ど天然な人が一番しんどい。自分が嫌われているという認識を持てない人生はしんどかろうに。
しかも、相当な年数勤続のはずなのに、この病気のこの時期の息子を起こそうとする、もう、なんというか、、、
「カウンセリング行けや」としか言いようがない。これがバカの壁なのか、価値観の隔たりなのか、、しんどいです。
10月9日 体育の日 祝日の月曜 外泊にて久々の帰宅
終盤期は、日記風に書いてますが、毎日が濃いからそうしてます。この日は祝日の月曜（体育の日か）だったのですが、
夜は外泊で家に帰ることに。久々の帰宅。家で家内のつくったカレーを食す。
夜中にトイレに失敗してなかなか大変な目にあいました。要するに一人で歩けないし立ち上がれない。
だからベッドから車いすに移して、そしてトイレまで運んで、トイレに腰かけさせるという中で、いろいろ間に合わない。
おむつをアマゾンでポチった。夜だけつけさせてと言おうと思うが、本人のプライドはめちゃめちゃ傷つけるだろう。
本人は今日、「大人になったら結婚するんだ。」と言っていた。そして弟に、「ｘｘ（弟の名）！、お前、大人になったら結婚する？」
と訊いていた。普通だったら、他愛のない会話。そんな感じの精神状態なんだけど、オムツつけたら、傷つくだろうなー。
終末期の介護生活においても何が大変かというと、やはりステロイドによる加重です。40kgは超えたらしいが、45kgぐらいかな。
今。それでも自分で歩行できない人を介護するのは大変です。人生初の介護。ヘルパーさんとか看護師さんとか、偉いです。リスペクト。
このHPのメーンテーマですが、やはりステロイドはよけて、体重増加をなるべく少なくした闘病生活が理想。
老人介護とかしてる人からしたら、何甘めぇこと言ってんだと思われるだろうし、主にやってるのは家内なのだが。。。
嚥下も問題ないし、呂律もしっかりしている。ただ歩行が無理なだけで、トイレもたまたま間に合わなかったのかもしれないし
胃と腸が優しい病院食から家のごはんを食ったことで刺激されただけかもしれないし、どうなんだろう。
直腸膀胱障害っていうけど、膀胱より直腸のほうが早く来ているのか。。もう少し観察してみないとわかりません。
小用の出は良いです。まだカテーテルが必要な感じはないです。昨晩はわたくしも初めて病院に付き添いで泊まりましたが
夜中になんどもおしっこってナースコール押してました。一晩で４～５回ナースに小便とってもらってました。
（あてくしは、隣のベッドで寝てました。すみません。）
夜にトイレで何度も起きるらしく、そのためデカドロンの投与を朝～昼に寄せているらしいです。
デカドロンと利尿は関係あるのか？
とにかく、終末期においてもステロイドは避けたい。結局、肥満以外にも、食べ過ぎて上からも下からも出るというのがある。
その辺も「もうお父さんいいでしょ、食べさせたいもの食べさせたら。」というような単純な話ではない。
ただ、そもそも、これまでも、これからも食事に制限はしていない。ステロイドは確かに効く薬なんだけど、
周辺へのダメージがでかい。それに対する理解が主治医にまるでない。単純に太らせたくないからっていうわがままを
貫く親なんだこいつはという決めつけ。「この病気はみんな太るの！」と言い張る主治医。この病気への理解が足りない。
ただ、外減圧をしているのに、二次照射を受け入れてくれたことは感謝。
10月12日木曜
二次照射が終わり、昼間は病院で院内学級+リハビリ＋シャワー、夜は家で夕食＋睡眠という日々が続いている。
今日は呼吸が悪かった様子。家でも酸素を使うことを進められる。例えば、今晩呼吸が止まってということもあるのかな。
以前、嚥下もよくと意識はある程度はっきりしている。排尿も問題ない。なぜ医療関係者にEQ低い人が多いかわかってきた。
要するに、職場のブラック度合が尋常じゃないのだ。
夜中に一回、小便間に合わず。尿瓶をあてがうのが遅れ、暴発。息子から「ばか」と言われる。
家内に夜だけ介護おむつをつけること提案するも「何言ってんだよ。」と一蹴。地獄の一丁目。
なぜ、妥協できない。本人から拒絶されているわけではないのに。ここにきて意見がかみ合わない。
そして勝手に男気出して、ストレスためて、そのはけ口で罵倒されるのは俺。これがこの家庭の日常であり、限界。
なぜ。夜だけおむつをつけることがそんなに本人のプライドを傷つけるのか。もうすでに歩けないし、
学校も院内学級に転籍するような状況。終末期なわけだ。なのに、１～２時間置きに起きて尿瓶でとることにこだわることに
何の意味があるのか。おむつでいいじゃないか。いつもそう。勝手に戦線拡大して、ケツをこっちに持ってくる。
あと３か月だけ、心を鬼にして付き合わないといけない。あと３か月だけ、この家族を守る。あとは知らない。
勝手に背負って、そしてストレスぶつけという帳尻合わせを俺に持ってくる。だが、それに耐えるのもあと３か月。
勝手にやってくれ。自分の人生最後までこいつに振り回されるのはごめんだ。人間みんな勝手だ。
頑張りすぎない介護ｂｙアヤトチエという格言をしらないのか。
友人の脳外科医から、アバスチンについての意見をもらう。
なぜ断られたかについて。昔は、DIPGというのは、GBM（グリブラ）の延長線上だったと思われていて、
境界線がはっきりしてなかったが、2016年のWHOの定義づけではっきり違う病気になったから
昔より、DIPGに対してアバスチンをやりにくい状況なんじゃないかという意見をもらう。
そうかもしれない。これはうなずける意見だ。
いずれにしても、今の俺には、アバスチンよりもおむつを装着することのほうがはるかに重要なのだが、、
息子の寝息がとても苦しそうなので、病院に電話し、夜中だが病院に移動して、酸素を入れてもらうことに。
小便などで起きているときは、問題ないのだが、眠っている間要するに意識がないときは、あご肉の影響もあり
気道が確保しずらくなっている。今後家で寝れるのか、寝るのにはどうしたらいいのか。
自宅に酸素を置くこと勧められているので、それを早く導入したい。
息子が自宅でぐっすり寝るための酸素とおむつが今後の火急的テーマ。
10月13日 在宅酸素も断られる。
13日の金曜日。息子の寝ているときのぜえぜえは、脳幹部腫瘍の浸潤によるものではなく脂肪により気道が狭くなり
酸素濃度が低下していることが考えられます。周りから苦しそうに見えるかどうかではなく、呼吸困難があるかどうかが
一番重要なことです。
と言われて、在宅酸素も断られる。
もともとは、ナースが言ってきたんだ。「息子君、おうちにも酸素があったほうがいいですね。」と。
そんでもって「どうなった？」って催促したらこのざま。
超マッチポンプ。またしても誠意がない。
すぐに友人の脳外科に電話。いろいろ話をしたが、要するに、今は外泊してるが入院ということになっているので、
家での医療機器は保険適用にならない。だから断られているのではないかと。
なるほど、そうかもしれない。病院と腹わって話しないといけない。
10月14日 土曜 血尿がでる。
夕方、麦茶のような色の小便がでる。医師に電話。膀胱炎ではないかとのこと。
本人は、苦しいとか訴えていないが、明日聞いてみよう。
普段おしっこは割と出ているのだが、カテーテルになるのかな~。。。
かわいそうだが、もう、いちいち落ち込んでいても仕方がない。
今のところ、立てないし、歩けないので、小便は尿瓶で取っており、
1日10回弱はでているのかな。量も一回200cc弱出ているので、
また、膀胱障害は始まってないと思っていたのだが、どうなんだろう。
明日、本人に苦しいか聞いてみよう。
10月15日 日曜 映画に行く
小便が普通の色にもどってきた。
今日は映画に行く。二次照射が良いかどうかは、わからない。
本人にとっても、家族にとっても苦しい時間を延長するものなんじゃないかという思いもあった。
だが、今日は映画を見に行くことができ、レゴニンジャゴーの映画を見て息子はげらげら笑っていた。
こう言う時間がこの時期に持てたのは、明らかに二次照射のおかげ。
セカンドハネムーン期間は、
・立てない、歩けない
・嚥下は保てているのでガンガン飯を食うが、ステロイドでさらに激太り
・ハキハキしゃべる時とそうでない時の差は激しい。
特に、最後の点は、なかなか不思議。しゃべらない時、すなわち意識が活発でない時
これが、金曜。しかし昨日、祖父母が来た時は、ものすごく快活だった。
普段は、しゃべるのがやはりしんどい様子。だけど、うれしい人が来たときなどは、ものすごく快活になる。
この落差がものすごくはげしい。
10月17日 火曜 排尿障害気味?寝るときはおむつ着用開始、腰を浮かす技
排尿障害が起きつつあるかも。尿瓶をあてがっても出ない時がある。
夜はおむつ。しかし、本人が尿意を訴えるため、尿瓶をあてがう。
肥満によるあご肉発達の気道狭窄があり、フラットにしないと寝れない。
家にはすでに介護ベッド導入。
１日が長い。夜が長い。また、夕食時に梨を食べてるときせき込んでいた。
嚥下障害も始まるのかな。
ステロイドのひとつだけ良い点は、喘息が起きにくいってこと。
季節の変わり目だが、本人は過食による肥満のため、上半身裸で寝ている。
昔だったら、こんなことしたら一発で咳が出る。しかし、こと喘息に関しては、ステロイドが奏功している様子。
しかし先が見えない。一日一日過ぎるのを穏やかに待つ日々。
家内は、意識があるうちは家でと言っているが、具体的にどうなるのだろう。
・排泄障害
・嚥下障害
・しゃべれなくなる
この３つが、今後予想されるが、どのような順で来るのだろう。
考えても仕方がないが。。
この動画の腰を浮かす技、使いまくり。一番楽な腰の浮かせ方は、腹筋のトレーニングで
相手の足を抑えるようなポジションで、両足をそろえ、つま先を自分のまたに入れて、
膝の裏に手を入れて手を組んで引っ張る。こうすると楽に腰を浮かすことができる。
そして腰が浮いている間、家内がおむつをお尻の下に入れたりと、チームプレイで、
二人で楽におむつをはかすことができる。まじで、youtube神。
10月28日 二次照射終了から３週間経過。すこし咳き込むようになったが変化無し
特に変化は無い。今週末はTDLに介護タクシーで行くことに。
車いすを大きいものにしたので、もう、普通の車では移動できないので
このあたりから、介護タクシーがメーンの移動手段になってきている。
今のところ、ものは普通に食えている。
果物を食う際に、少し咳き込んでいるが、いちいち気にしない。
TDLでポップコーンが食えるかな？
歩行×、嚥下○、会話△、右手の動き○
という感じです。
10月29日 一つの疑問 楽に死ねる病院なのか？
TDLに宿泊で行ってきたのだが、血尿ががっつり出ている。
排尿障害で膀胱炎が起きていることが考えられる。
つまり、おしっこがしっかり出ていないので膀胱炎が起きている。
話を家内から聞くと、この金曜は病院はハローウィンパーティーという行事があり、
エコーによる検査をしてもらえなかったとのこと。
一つの疑問が、、、
ソフト面はたしかにものすごく充実している。
カレーパーティーをやってくれたり、ハローウィンも、先生が出し物したり、
また、院内学級の先生や、リハビリの理学療法士の人たちはものすごく手厚い。
一方で、アバスチン×、在宅酸素×、尿道カテーテルもなかなかしてくれない。
ソフト面はいいのだが、得意と言っている週末医療がなかなかおろそかな気がする。
特に在宅酸素を断る際、パワポで１枚の図を作ってくれたのだが、
・呼吸が苦しいのは、脳幹部のせいではなく、あご肉による気道狭窄。
・親が見て苦しいというのではなく、本人が苦しいと訴えるかどうかが大切。
という説明をいただいた。ただ、これは、藍原先生の行ってることと真逆なんだよね。
藍原先生が言ってるのは、「子供というのは、いろいろな経験がないから、こういうもんなんだと
我慢しがち。それを見極めて、医師の側から率先して、尿道カテーテルとかをやる。」
と言っていた。
だから、この病院で終末期を過ごすことがベストなチョイスなのだろうかという疑問に駆られる。
血尿ががっつり出ているのに、ハローウィンパーティーがあるから、エコーによる検査
を先送りにする病院。。。疑問。この病院でいいのだろうか。
しかも、もう、モンペだと思われているので、私が何か言うと、「またこの親、騒いでいる。」
と、思われて、いい結果が得られない。
そもそも、あご肉による気道狭窄も、二次照射後、アバスチンやってもらえず、ステロイドでもう一段階
太ったせいだ。しかも、排尿も、肥満の影響もあると思う。
特に、性器が肉に埋もれて、尿瓶で取りにくい状況。
なかなか、しんどい。考えないといけない。もう、いろいろ悩みたくないのだが。。。
最後まで悩まないといけないのも、親の責任なんだろうけど、、
ステロイド漬けでもう一段階太ったことに、二次照射はやってよかったのだろうかと疑問。
たしかに、TDLに行けた。映画も見ることができた。一方でQOLはものすごく悪化して、
その緩和治療がおざなりになっていて、息子にとっては、必ずしも心地よい時間ばかりではないと
思う。また、その苦しみゆえに、感情的になり、母親にあたり、母親から切れられたりもしている。
最初から最後まで女子医大にかかったらどんな結果なんだろうか。隣の芝は青く見えるし、たらればの
話だが、いまの病院の治療がベストとはなかなか思えない。外減圧をやってるが二次照射を受け入れてくれた
という事実はあるのだが。。。
血尿が出ているということは、痛いと思うし、昨日は、性器の痛みを訴えていた。
二次照射してTDLに引きずり回したことは、親の独りよがりになっていないだろうか。
彼はもっと苦しみを抱えているのではないだろうか。疑問。
疑問を持ちつつも、もう今の病院の医者とは話したくない。ただ、女子医大とはコンタクト取ってみようかと思う。。
うーん。。
この段階になると、もうこれまでのこととか、他界した後のこととかより、どう楽にソフトランディングさせてあげるか
だと思う。それ以外のことは、後で考えればよい。どう、楽に、始末つけてあげるか。。。それが今の病院で
大丈夫なのだろうか。「小児の終末期は得意だから任せろ」と言っていた言葉を鵜呑みにしていたのだが、ここにきて
ちょっと疑問が湧いている。
山で言ったら８合目の後半だと思う。まだまだ苦しむ。悩む。しんどいね。ほんと。
ちなみに、あのしんどい看護師は担当から外された様子です。俺、言ったかな、、どうやら無意識でクレーム
してたかも。。自分が怖い。ユパ様、、
10月30日 すごい便秘
ものすごい量の便がたまっているらしい。下剤も浣腸もなかなか効かない。
しかも、レントゲン撮ったとか。便秘でレントゲン撮るって、、聞いたことないよ。
おしっこが出にくくなってるのと同じ理由（直腸膀胱障害）で便が出ないのであればちょっと焦る。
単なる便秘であってほしいが、悪い予感はたいがい当たる。。
10月31日 ウンティスでる。
結局踏ん張ったら出ました。よかったです。下痢ですが、よかった。
この便秘は単なる便秘だったようです。
11月1日 便秘はやはり直腸膀胱障害によるもの
終末期の医療などでいろいろ気になることがあり、外減圧受けた病院に意見を聞きに行く。
・直腸膀胱障害
便秘は直腸膀胱障害の可能性が高いと。排尿がしずらいという状況も合わせるとその可能性が高いと。
直腸というのだから出口の問題で我慢できずに垂れ流してしまうような状況を想像していたが、
便秘から始まる子も多いんだと。
特に（過去に脳外科の友人からも言われたことなんだけど）うちの子のDIPGは、下のほうに広がっており、
延髄にちかい部分にもあるため、そのようなことが先んじて起きているという説明を受けた。
また、この日午前中、ホーム病院にて、腎臓結石が見つかる。
小さいものだから、特段超音波で粉砕とかせず様子をみることになったのだが、
これについても聞いてみるに、血尿の原因については、それが原因ではと言われた。
まだ、尿が出ており、カテーテルは入れたくない。痛いだろうから。
・アバスチンができないことについて
ホーム病院でアバスチンができないことについて、またほかの病院でやってる患児も
いるという状況を説明。なぜホーム病院ではできないのか聞いてみるに、病気分類の問題ではなく、
年齢がネックになっているのではないかと説明を受ける。
やっている病院もあるが、アバスチン自体は、子供に適用できるような説明書きに
なっていないとかで、なんかあったとき、つまり出血リスクを伴う薬なので、
事故が起きた時、なぜこの年齢の子にやったんだみたいな話になるから避けられている
のではないかとアドバイスを受けた。逆に、この病気にアバスチンをやっている医者は
いろんなリスクを取っているのかもしれない。
こっちの病院でできないか検討してみるといわれたが、もうステロイドに軸足のっているから
あまり考えていないとやんわり遠慮してみた。
つまり、腎臓に石があってたまに血尿が出ているという状況なのと、なにより終末期に
ホーム病院のファシリティは捨てがたい。特に院内学級は続けさせてあげたい。
また、僕がアバスチンをやりたいのは、浮腫みを取る効果＋ステロイドを減らすということだが、
すでに再燃後、ステロイド漬けになり、もう一段階肥満が進んでいるので、もう、アバスチンをやるのは遅い。
アバスチンは、グリオブラストーマにおいて、ガンマナイフとかサイバーナイフといったピンポイント
放射線治療のお供に用いられているとのこと。それも、まだ確実な効果は言われていないとか。
よくわからん。
ただ、一つ聞いたのは、浮腫みを取るという意味ではアバスチンよりデカドロンのほうが効果は大きいそうだ。
だからこの終末期において、デカドロンを多用することも理にかなっている。
だいたい以上のような話をした。いろいろ話が聞けて良かった。この病気の件数で言えば、都内である程度の
患児を抱えている病院なので経験値は多いので、心配な時に相談に乗ってくれた先生に深謝。
また、途中書いたが、ホーム病院の院内学級の先生は本当に感謝。息子が学校にまともに行けなかった心の隙間を
その先生はものすごく埋めてくださっている。本当に頭が下がる。たぶんこの院内学級の先生には一生かかっても
返せない恩を受けている。
改めて書くが、このページの趣旨は、この病気の闘病の在り方です。
いろんな情報が不足しているので、この病気に新たになった方々へのパスファインダーになれば
いいかと思ってます。
天使のボーズで集合写真を撮るとか、イカレてるとしか思えない。まだ生きていて、この病気と
戦っている子はたくさんいる。本当に現役患者の神経逆撫でることしかしない連中。
ボランティアサークルのノリ。しんどいばかり。現役患者は、将来的な治療の話ではなく、
２０１７年現在、日本においてできることの情報整理を望んでいる。それだけ。
エピゲノムなんて言葉は、この病気になった親だったら、みんな知っておろうし、このがんだけの
ものじゃないしね。言い出したら止まらないし、個人の趣味でやっていることなので他人がどうこう
いう話ではないが、ちょっときもい。肩組んで写真とったり、インスタとか、違和感しか感じない。
11月2日 アバスチンの能書
同じ病気の親御さんに教えてもらいました。
能書きを少し見てみました。効能効果の箇所に確かに「悪性神経膠腫」とあります。
一方で、副作用の箇所で、「小児に対する安全性は確立されていない。」と書いてあります。
だから、病気分類というよりも年齢がネックだからホーム病院はやりたくないという、外減圧病院の先生の予想は正しい。
年齢がネックだから、リスク取りたくないからできないというと、格好がつかない。だから、あえて
「膠芽腫の薬なの!お父さん!」と言ってるんだと思う。失笑。
まあ、リスク取りたくないのもわかるし、そんなの求めていない。でも、だったらちゃんとそう説明してほしいし、
僕は、もう二段階肥満が加速してしまったので、正直、アバスチンにそこまでｋｅｅｎではないからよいが、
本当にやりたい人にも、そういう曲がった説明をするのだろうか、この医師は、、という疑問はある。
ただ、院内学級とかリハビリとかの楽しい空気を邪魔したくないので、親として医者にカド立てたくないといいうのもある。
だからここは引下がっている状況。あんまし気にしていない。これはこれでカードとして持っておく。
なんか交渉しないといけなくなった時は、これは使う。
11月３日 おむつ問題、二次照射の是非
外減圧の病院は、二次照射をやらない。やらない理由として、メリットデメリット、それぞれ考えたら
週末期の時間を割いてまでやるほどの益は無いと考えているからとおっしゃってた。
倫理委員会通すの面倒だから、言い訳こいてんのかな、と思っていたが、この頃すこしわかる気がしてきた。
つまり今こういうことが起きている。平日の夕方～翌朝、および休日は、家におり、それ以外は病院ですごしている。
夜寝るときは、頻尿で１時間おきに小便を尿瓶でとることを要求する。もう一回50ccぐらいしか小便は出ないため、
尿意が抜けない。
女房がやっているが、女房も体力の限界で、介護おむつをつけた。以前、おむつをつけようとしたら拒否してきた
女房もこのごろ折れてきた。
だが、これが、ものすごく本人のプライドを傷つけたようだ。
当初、もっと以前におむつをつけようとしたら「お兄さん。」と言い出した。わけわからないから女房に聞いてみると
「ぼくはもうお兄さんだから、おむつなんかつけたくない。」という意味だと。
そりゃそうだ。ようやく小学生になり、ランドセルつけて学校に通うべきがかなわず、そして下の子もいる前でおむつを
つけられる。これは心を傷つけるだろう。
学校に行かせたことも後悔。プールの時間、二人組をつくり手を取り合ってプールサイドを歩くという時、相手の子が気持ち悪がり
手をつないでくれなかったこと。また、廊下で歩いているときに、数人の知らない子から後ろから突然肩をたたかれ、
振り返ると「きゃー」と言って走って逃げて行ったこと。化け物扱いされたこと。
こんなんだったら、「なおったら学校行こうね。」としておいて、「いつか学校に行くんだ」と希望を持たせて死なせてあげたら
よかったんだとも思う。
つまり、交通事故とかで、一瞬で死ぬのと、嫌な思いをたくさんして死ぬのと、どっちが良いかということ。
想い出づくりとか言っても親のエゴなんじゃないか。そりゃ石垣島に2週間以上行ったが、本人は楽しかったと言っていたが、
実際問題としては、じろじろ顔見られたりしていた。
難しいところだ。
一次照射の後のファーストハネムーン期間は、夜でも立ってトイレまで行けてた。二次照射後のセカンドハネムーンの時は、
先述の通り。
だから、ファーストハネムーンは親としても、いきなり子供に死なれたんじゃショックがでかいから、一次照射すべきだろう。
それをやらない親はたぶんいないんじゃないかな。
だが、2回目はどうなんだろう。この前行ったTDL宿泊は、子供的には楽しかったかどうかは疑問だ。
ただ、その前に行ったレゴニンジャゴーの映画は、ゲラゲラとおなか抱えて笑っていた。だからそれなりに意味はあるのかもしれないが。。
少しだけ、外減圧病院の先生の言ってることがあながち言い訳ではないように感じれる。
二次照射をやらないという選択肢もありなんじゃないかと思える。うちの場合は、一次照射後ほどの
コンディションは維持できなかった。歩行が完全にやられたから。逆に二次照射後も歩くことができる人とか
いるのかな。
11月4日 二次照射終了から４週間経過
ホーム病院は、直腸膀胱障害を認めないものの、下剤が処方されており、常に下痢してる状況。
明日は、御法度の県外お出かけです。本人が行きたいというのだからしょうがない。
いきなり呼吸が止まるような状況ではないからまあ大丈夫だと思う。
介護タクシーで1.5時間ぐらいのところにご飯を食べに行く予定。問題は、またｼﾓの話。
おむつをつけないと無理だと思うが、すんなりつけてくれるかどうか。
嚥下はまったく問題ない。むせていない。やはり二次照射の効果だと思う。二次照射は１か月は効いていることになる。
介護タクシーでの移動は非常に楽。
このところというか二次照射からこっち、しゃべる時としゃべらない時の差が激しい。
気持ちが高ぶっている時は、ぺらぺらいろんなことをしゃべる。しかししゃべらないモードの時は、
本当にオシみたいにしゃべらない。気分が良いとお笑い番組のセリフをぺらぺらしゃべったり、
また、感情が高ぶる、たとえば、下の子になにか物をとられたりした時、抗議の声を大きく発する。
だんまりモードの時は、医者が質問しても答えず、親を困らせる。
11月５日（日曜日） 他県お出かけ問題なかった。
車の中で大きいのを漏らすかもと思っておむつつけて行った。帰りは渋滞に巻き込まれ、２時間かかるも
問題なかった。逆にまた便秘。今回が最後のお出かけになるかもと、毎回思って出かけている。
今は、二次照射で小康状態になっているが、ある日また、どかーんと症状は進むものだと思っている。
それとも、今の直腸膀胱障害のように、もうじわじわ進んでいるのか。どっちだろう。
11月12日（日曜） 二次照射から５週間経過も変化無し
特に変わりなし。介護タクシーでお台場のゲーセンへ。ＵＦＯキャッチャーでいろいろ取れた。
これは想い出になったと思う。
状態としては変化無し。嚥下もまあ良好。ハンバーガーとか食えている。とろみのついた食べ物とか
まだ、やってない。むせてもいない。おしゃべりも本人の気分次第だが、ぺらぺらしゃべる時はしゃべる。
ここまで長く、このコンディションを維持できるとは思わなかった。結果として今のところ、二次照射を
やってよかったと思います。
良い面としては、想い出がいろいろ作れる。しかし悪い面も当然ある。コンディションの悪い状態で
維持するわけだから、子供の心が傷つくこともある。とくに、この前、院内学級に行きたくないと言い出した。
なぜかと問うに、「ぼくみたいな子がいないから。」とのこと。これは孤独を感じさせてしまった。
そういうことを言い出したら、きりがない。ファーストハネムーンの際も、さんざん、ほかの子から見られたし、
学校でも先述のとおり、化け物扱いされたり、嫌なことは山ほどある。
初回照射すらしない親御さんも居たという。最初は、それを聞いて信じられなかったが、今では、それもありだと思う。
結局、治療ではなく、たんなる延命で、ステロイド漬けになるとボディーダメージも激しい。
だから、 親にとっては想い出づくりだったりお別れの儀式のような時間になるが、子供にとっては、
旅行に行ったり楽しい時間がある反面、つらい時間もあるだろう。メリットデメリット両面あるのだ。
だから、二次照射は特に、コンディションが悪くなり維持している感じなので、やってよかったのだろうか、
結構悩んでいた。しかし、今日、UFOキャッチャーでいろいろ取れたことは、彼にとって心を満たす出来事
である。だから、今日、ようやく、やってよかったと思えた。
11月17日 二次照射から6週間経過 状況変わらず
予想以上にもっている。状況は変わらず。嚥下〇、会話〇、立ち上がること△、歩くこと×。
排尿△（一度に50～100ccぐらいしかでないし、やたら時間がかかる。)、排便△便秘か下痢。
さらに肥満が進み、夜時折つける介護おむつがＬサイズになる。
あまり考えず、おいしいものを食べさしている。千疋屋の一個千円のケーキとか、一万二千円の
メロンとか。スネ夫みたいな食生活。スネ夫はなぜ太らないのだろう。ふと思う。
生活は、平日は日中は病院で院内学級とリハビリ。夕方～朝は家で過ごす。
土日は終日家で過ごす。というスタイルは変わらず。
在宅医療は無し。平日は病院でシャワー。土日は、家でシャワー。
週末、息子の体を洗ってあげるのは楽しみでもある。
薬はステロイド（デカドロン 12mg／日）と下剤を飲んでいる。
夜が大変。鼻の通りが悪いときは、いびきがものすごい。
今日は、いびきかかずに寝ている。
また、夜寝るとき、異様に暑がる。11月中旬の今でもTシャツとパンツで寝ている。
昨日は暑いからという理由で扇風機をつけた。食べ過ぎているからなのかもしれない。
11月23日（祝日の木曜）セカンドハネムーン終了 突然の痙攣 救急車で搬送
祝日のこの日、昼にカルピスをコップ一杯飲ませた。
おいしかったのか、普段積極的に水分を取らない息子がピューっと飲んだ。
直後におう吐。全身吐しゃ物をかぶり、シャワーで洗う。
ベッドに戻す。突如として、痙攣が始まる。かなりふり幅の大きい痙攣。
エクソシストみたいな感じ。
救急車を呼んで、病院に搬送。
痙攣を抑える薬を点滴。ついでに、待望の導尿カテーテルも入れてもらう。
CTも取ってもらったが、まだ見せてもらっていないが、医師の見立ては水頭症ではないかとのこと。
水頭症は痙攣を起こすらしい。
今は、病院で酸素つけて寝ている。２日間止まっていた排便も出たので、よかった。
というわけで、セカンドハネムーンは終わりました。
思ったよりも長く二次照射は効いたと思うが、今週はあまり良くなかった。
左目も中に入ってる時が多かった。
救急車は、ホーム病院のが出払っていたので普通に119に電話して呼んだが、
救急の人が5-6人来たので、ものものしかった。
救命の人にいろいろ酸素とか、脈看てもらうとかしてるのを見て、ふと、
「あー、結構な病気なんだな。」としみじみ思った。
それぐらい、ハネムーンとか、セカンドハネムーンの日々はマイルド。
ただ、セカンドハネムーンは結構大変な日々だった。
おう吐後シャワーして、またおう吐した息子、「ごめんね」と何度も言っていた。
心が痛い。てか、受け止められない。こちらこそ、こんな病気にして、申し訳ないのに、謝られた。正直死にたい。
この「ごめんね」は一生のトラウマ。
北朝鮮に特攻に行く人とか募集してねーかな。レストアしたゼロ戦、爆装してくれたら
いつでも行くんだけど。。。
ホーム病院に行き、外泊終了にてここからリアル終末期にて、本格的に入院開始。
まず、導尿カテーテルを入れてもらう。
導尿カテーテルを入れるところを見たがサクッと入ってた。これで膀胱は楽になるはず。
長い期間入れるタイプ（一週間ぐらい？）にしてもらった。
家内は、意識が回復したらまた排尿するから、また意識が戻ったら様子見たいので
テンポラリーなタイプでいいとか言っていたので、それを制し、一週間とか長期間
入れられるやつでお願いしますと医師殿に伝える。医師殿はすぐにもう一種類の
カテーテルを持ってきて、そっちを入れた。何が違うのかは不明だが、導尿カテーテルは
長期間タイプとそうでないやつがあるらしい。
カテーテルを入れる際、息子は、意識混濁ながら、「うう゛」っとうめいてた。
やっぱ痛いのか。家内は、出産の時やったらしく経験者のようで「たいしたことない」と
言ってたが、そりゃ陣痛でそれどころじゃなかったんでしょ。はてまた男と女の違いか。
息子がぼろぼろになってゆく姿を見させられるのは、この病気のつらいところ。
一方で、おう吐したので、吐しゃ物の一部が肺に入った可能性もあり、肺炎になるかもしれないとのことで、
抗生剤も打つことに。
腫瘍が浸潤して、意識が混濁し、楽に死ぬことを目指しているので、肺炎なんかで死なせたくない。
なぜ外減圧してるのに、水頭症は起きるのか。
側脳室は、テント上なので、中脳水道がふさがったって側脳室に水がたまったら、テント下に外減圧してても意味ないんだろう。
というのが私の推測。
ただ、闘病中にステロイドの量をコントロールするのには、外減圧は意味があるだろうし、
ぎりぎりまで、髄液のCAPA上げたことにより二次照射後もコンディションを保つ意味はあったと
思っているので、これをやったことについては、そんなに否定的ではない。また、全部おわったら、総括したいが。
シャントをするかしないかが、次のテーマになってくると思われる。
11月24日金曜 シャントするかどうか問題
ことがことにて、会社を休む。主治医と担当医は、学会で出張中。
主治医ではないが、主治医からいろいろ電話で指示受けているらしい医師と面談。
まあ、水頭症が起きているという説明。ただ、詳しい質問はない。小児科医だからか。
要するに、テント下は、外減圧やってるけど、中脳水道ふさいでるから、側脳室に液が溜まってる
んですよね～と問うに、そうだと思いますみたいな返事。
そこで、シャントやるかならないかこちらから切り出すが、向こうとしては、やりたがらない。
なんでかというと、全身麻酔の手術にて、手術中は人工呼吸器。手術後自発呼吸がもどらない場合、
人工呼吸器つなぎっぱになる。
これは、この病院が恐れていることで、こっちとしても、人工呼吸器でずーっと植物人間状態は望んでいない。
だから、病院側としては、シャントはやりたくない様子。この時期の全身麻酔は自発呼吸を奪う可能性があるという病院の見解。
当初は、「シャントなんて、難しい手術じゃないでしょ。」と主治医は言っていたのだが。。。
病院がやりたくないとか、そんなんは、いったん横に置き、考える。
・シャントをやれば、脳圧が下がるから、意識レベルは回復するはず。
・しかし、子供の頭をまた開きたくない。
・楽に行かせてあげたいというのが一番のところ。
と考えるに、あとは、水頭症で死ぬことは、苦しくないかどうか。
水頭症は頭痛とか起きないのか。ここが一番のポイント。
ここに来たら、楽に行かせてあげたいというのが唯一の願い。
もし水頭症で死ぬのがくるしいのなら、シャント手術か、脳室ドレナージュをすべきだろう。
悩む。悩むが病院がやりたがっていないので、たぶんやらない。
友人の脳外科医に聞いてみる。
ただここにきても悔やまれるのは、というか詰めが甘いというか、
・外減圧やった子に対して水頭症の手術をやったことがない。という女子医大の先生の言葉。
ただ、これは、外減圧やった子には、水頭症は起きない。ということではない。
だから、この点は注意が必要。
終末期に麻酔の問題でシャントをやりたがらないとか、ちょっとコンサバな感じがしてならない。
脳外科医の友人と電話で会話
・痙攣が起きたのは大脳の圧すなわちテント上の圧が高まっているからだと思う。
（痙攣の原因は脳幹部ではなく大脳）
・シャントは全身麻酔だが、ドレナージュは局部麻酔でできる。
・モルヒネをやることはあり得ない。モルヒネとは痛み対策で本人が痛いと訴えたら
やれるが、痛みもない中で、モルヒネやって呼吸を抑制して呼吸を止めてしまったら
後々問題になるだろうから、常識的な病院ならモルヒネはやらないはず。
・シャントにしても、ドレナージュにしてもテント上の減圧になる。今、もう脳幹部=テント下の圧が高くなっているので
シャントもしくはドレナージュしたら、テント上／下で脳圧差ができて、脳ヘルニアが起きる可能性も出てくる。
・後頭蓋窩の腫瘍に対して、テント上（側脳室）の水を抜いても意味はない。
（これは腫瘍に対して意味がないといってるのであって、
水頭症に対してシャントが意味ないということではないです。注意）
・ドレナージュは脳から外に管を出すから、菌感染のリスクはある。
・水頭症自体が緩和ケアみたいなもんで、脳腫瘍で死ぬ人というのは、鎮痛剤なども使わないし、（ほかのがんと比較し）楽な部類に入る。
・水頭症で頭痛を感じないのか?苦しくないのか?という問いには、頭痛を感じる部分も圧が高まってるだろうから。とのこと。
・ドレナージュの際の局部麻酔もそんなに痛くないはず。
・いったんドレナージュをやって、様子を見て、ドレナージュで入れた管を使って、再度シャント術に移行するということもできる。
・水頭症で死ぬのではなく、あくまで死ぬのは脳幹部の腫瘍浸潤による呼吸停止。水頭症は意識レベルの低下を招くのみ。
・中脳水道がふさがってるというよりかは、テント下の脳圧がもう一杯で上にも圧が来ているという状況だろうと。
だから外減圧やった後頭部がどうなってるかは、見てみたい。
とまあ、いろいろ相談に乗ってもらった。他にもいろいろ聞いたが、重要な情報としては、上記箇条書き。
また、今日のモニターの数値で、HR（脈）90とか、酸素濃度95とか（これは鼻から酸素入れてるからだが）と
いう感じだったが、RR（一分間の呼吸数）が35とか高かったのだが、、と問うに、脳幹部腫瘍だから、
チェーンストークス呼吸が起きているのではということ。
現状、全身麻酔ができない問題でシャントは無理で、ドレナージュやるかやらないかというのが判断だが、
・皮膚の穴を通じての菌感染のリスク
・テント上/下の脳圧差によるヘルニアのリスク
を考えると、また、
・水頭症で意識レベルの低下自体が一つの緩和ケアのようなものだ。
という意見。
を総合的に考えると、、、もう、病院に任せよう。と思います。
親のエゴや思い付きで、ドレナージュ無理打ちさせて、終末期の空気を乱したくない。
特に、チーム医療という哲学命の主治医の気に障るだろうし、また、今ドレナージュやったら
脳圧さがって意識レベルは改善するだろうけど、ヘルニアや菌感染のリスク、また、
終末期のチーム医療という雰囲気をぶち壊すというデメリットがでかい。
また、後頭部がどうなってるかは、正直よくわからない。ただ、特に金日成みたいに膨らんでいるわけではない。
昨日シャワーでシャンプーした際にも、後頭部に特に変化は感じなかった。。。
ただ、もう外減圧でつくったマージンもいっぱいいっぱい使っているということなんだと思います。
11月25日（土曜） 右太もも痛い。アセトアミノフェン投与。
木曜に病院に担ぎこまれてからずっと入院してます。意識ははっきりしているのだが、
何言ってるのかよくわからない時も多い。今日は、「治るといいな」と言っていた。
右足をばたばた動かしている時があり、「痛い。」と。どこが痛いと聞くに右の太ももを指す。
よくわからない。とりあえず、アセリオ（アセトアミノフェン)という鎮静剤を点滴から入れてもらった。
痛みは治まった模様。
カテーテル付近が痛いのかというとそうでもない。ちんちんのカテーテル入れているところは
赤くなっておらず、カテーテルの関係ではない様子。
腫瘍の浸潤は関係あるのか。
午後のいっとき、ぐわーっと左目も内側に入っていく時があり、「あー、腫瘍が浸潤してるんだな。」と
感じてしまった。
改めて後頭部を触ってみる。膨らんでるっちゃ膨らんでいる。肥満の影響っちゃ、肥満。
外減圧のマージン使い切ってるのか、よくわからない。女子医大に見てもらえたら、わかるんだろうけど
もう、ベッドから動けない状況なので連れてゆけない。
会話がかみ合わない
なかなか会話がかみ合わない。質問してもまともな答えが返ってこない。自分の話したい事ばかりつぶやく。
一方で、「どこが痛いの」と聞いた時は答えてくれているので、耳はまだ聞こえている様子。
しかし、二次照射後のセカンドハネムーンの途中からだと思うが、会話がかみ合わないことが多くなった。
息子はしんどいのだと思う。大好きな息子となかなか話ができなくなったのはつらいが、会話がかみ合ってる時
もあるので、しっかりと子供の言葉を聞いて、会話をトライしたい。
さて、本当の終末期に入ってるのだと思うが、僕は１か月と思っているが、病院はもっと早いように
思っている様子。
いずれにしても長さではない。楽に行かせてあげたい。
11月29日 寝ている時間が多い。
ずーっと寝ている。昨日の夕食と今日の朝食はおう吐。手足が冷たい。
HRは125とか。脈がやや早いか。もうお話はできません。それでも息子を愛してます。
とてもかわいいです。寝てるのをいいことに、ちゅっすしまくりでした。
11月30日 とにかく寝てる。
これでいいんだと思う。
このHPのテーマは闘病の在り方。
この病気で死ぬ子は、闘病のやり方次第で決して不幸にはならない。
ここまでで後悔しているのは、ステロイドをうまくよけてやれなかったことと
人間関係ができてないのに学校に行かせたこと。
この２つ。後者については、本人たっての希望にて、致し方ないが、
「治ってから行こう。」として最初から院内学級に行っていれば、
心を傷つけずに済んだかもしれない。希望を持たせて死ぬというのもひとつ。
子供が先に亡くなるというのは逆縁という人もいるが、
考えてみてもね、例えば親が先に死んで、子供だけになり、
親戚たらいまわしにされたり、児童相談所で性的虐待受けたりすることを考えたら、
親がいて、温かい病室の布団で、親から「ぐーっすり寝たらよくなるから」
と励まされて往くことは子供にとっては不幸ではないはずだ。
そりゃ、こんな病気になってしまったことは普通の子と比べたら
不幸かもしれないが、子供の病気もいろんな病気があり、そういうのを
小児病棟で見てきたし、いろいろ考えた。
いじめで自ら命を絶つ子もいるわけだ。
そんな絶望感に満ちた死ではないでしょ。この病気の最後は。
だから、親がうまくコントロールしてあげて、たくさん楽しいイベントをアレンジしたら、
不幸な死ではない。そういった闘病にしてあげることがこの病気の子の親の役割。
そりゃ何度も心折れたし、ただ、親として心をしっかり持って、冷静に判断して、
やるべきをやり、やらないべきをやらないという判断が必要だと思います。
そういう判断の一助にこのページはなりたい。
いずれにしても、最終的にはまとめのページを作ります。
12月２日 初めてパパと呼ばれる。
何を書いてるんだと思う人もいると思いますが、要するにうちはずーっと「お父さん」と呼ばせてた。
昨日、「ぱぱ」と呼ばれてびっくりしました。
ただ、もうしゃべるのもしんどいんだと思います。５文字しゃべるより
２文字のほうが楽だから、とっさにそう呼ばれたんだと思います。
言われたことをしっかり理解して、それに対して的確な返事をする
ということが失われつつあります。
「昔、釣りに行ったの、覚えてる?」
これに対する答えが、「さくらんぼう、はだかんぼう。」わけのわからない親父ギャグ。
彼は、小学校一年生で親父ギャグにはまってるのですが、それにしても会話にならない。
再再燃して、病院に運び込まれて、２日目くらいに院内学級の人がどーっと来て、
発表会やるとか言って、丸１日、歌の練習とかこの子の病室でやってて、
親的には、「おまえまじか。」って感じで、週末期の子の病室になんで楽器持ち込んで
丸１日なにやっとんじゃ。と思いました。
そして歌の発表会をやるんだと言って、息子に蝶ネクタイ締めて、歌の演奏を
院内学級の先生がしました。
息子は、歌うこともかなわず、マラカスを動く右手に持たされて、しゃかしゃか振ってました。
もうなんか、スーパー偽善祭みたいな状況になってたんですが、
最後に「息子ちゃん、どうだった。」と聞かれて、息子は「楽しかった。」と
ちょっと照れも含みながら答えてました。
この時は、しっかりと会話がかみ合ってました。
ただ、結構集中したんだと思います。
正直、この「楽しかった」という一言は、重いです。
本当にありがたいです。
この病院の院内学級の人たちに、本当に感謝したいです。
12月10日 ただただつらい週末期
ただただ悪い夢を見ているようだ。しかも、僕自身、メンタルをやられる。
医者が心配そうな顔して、「どうですか?お父さん」と言ってきた。
馬鹿なんじゃねーの？アバスチンやらない、在宅酸素やらない。
まさかのシャントも選択肢外。徹底的にベタ降りの治療しかやらないのに、
「どうですか？」と聞いてくる神経。ぶん殴ってやりたい。
だから、５日ぶりに、意識のある時に来れて、久々にお話しているんです。
ってまあ要するに、うっといから病室から出てってって意味で行ったんだけど、
そこでも空気読まず、一切引かず「よかったね!息子ちゃん！」と下がらない。
あなた、僕の親戚かなんかですか？なんでいちいち共有しようとするの
ほんと医者ってEQ低い。発達障害かなんかなんじゃねーの?
IQが高いけど、EQが低い人間が多い。どうかしてる。
よくもまあ「どうですか?」と聞いてきやがった。
「おかげさまで、、、」とでも言うと思ってんのか?
嚥下はだいぶわるい。ハーゲンダッツのイチゴのイチゴの部分が飲みこめてなかった。
歯磨きしててわかった。
うーん。つらい。つらいとしか言いようがない。
「どうですか?」と聞いてくる医師。本当に心配してるんのだ。
だったら、在宅酸素とかアバスチンやってよ。だけど、それもやらない。
なぜかというとまじめだから組織に逆らえないから。
だけど、まじめだから心配しちゃう。心配しちゃってついつい言っちゃう。
「どうですか?お父さん」と。
こういうバカまじめな奴しか、もう医局では働けないんだと思う。
ある程度賢いやつは、見切りつけて開業するんだと思う。
それが今の医療現場なんだと思う。
とにかくEQ低い。なにが終末期得意だ。バカか。
12月13日 頭の良い患者親
息子の状況とは関係ない話。
最近患者会にものすごく頭の良い方が入ってきた。
ものすごい情報収集能力にて、下記教えてもらった。。
https://www.ucsf.edu/news/
標準外治療の本命というかポテンシャルをものすごく感じるカリフォルニア大学のヒストンH3K27Mワクチン。
なんと、研究者が日本人でした。衝撃の事実。驚きが止まらない。
僕の息子はもう飛行機に乗れる体ではないので無理だが、もっと早く知っていたら、
問い合わせしたであろう。同じ日本人ということで話を聞いてくれたかもしれない。
しかし、その方。ものすごい情報収集能力。とにかくIQが高い。
こういう方が、将来患者会を引っ張って行ってくれたらと切に願う。
12月20日（水曜) 嚥下が一段悪くなる。
ローションの粘土ではむせる。ヤマト糊の粘土でないとダメな状況。
自らしゃべることはほとんどない。声を発するときは、緊急時。
「痛い！」とか。
2018年1月8日 嚥下は悪い。酸素流量が増す。
当初5リットル（パー分）だった酸素流量が年末から、10Lに増えた。
流量計のメモリは12ぐらいまであるけど、子供なので、もう酸素濃度もいっぱいいっぱいのところに
来ていると思う。
嚥下も意識も悪い。言葉は発しない。目は開ける。手は動かせない。足はたまに痙攣する。
今日に関しては、朝飯も昼飯も食わずに寝ている。だけど時々目を開ける。
という状況。だもんで、特に書くことはないのだが、、
ナースには本当に感謝している。助からない子供にも関わらず明るく献身的に
介護してくれる。ありがたい。一人でも多くのナースの名前を覚えようと心がける。
嫌なのが医者。医者にも当然感謝している。助からない子供に一部屋個室を与えてくれている。
ただね。なんというかだよ。
どや顔でノックもせずに病室に入ってきて、どや顔で「どうですか?お父さん？」と聞いてくる無神経さ。
これがしんどい。極楽とんぼ的な笑顔。しんどい。
そういわれたら、こちらとしては「おかげさまで。」と言うしかない。
アバスチンもやってくれない。向こうから提案してきた在宅酸素も断る。
それで「どうですか?」とどや顔で聞いてくる神経がわからない。
やはり垣間見えるのは、医療現場の異常性。
ナースはみな、全然有給休暇を取っていない。
年間カレンダーの休日と同じ日数シフトで休めるとのことだが、それでもあの人達は、奴隷だ。
うちの会社でも、土日祝日は休みで、有給は年間10日は消化するようにとお達しが出てる。
しかし医療現場はどうだ。完全にガラパゴス化しとるよ。
みんなヒリヒリしてて、こっちの言ってることなんてちゃんと聞いている余裕はない。
そりゃ、いろいろお願いしにくいし、したところで聞いてもらえないだろう。
それがアバスチンであったり在宅酸素。。。
まあ、これに関しては、言ったところでむなしいし、言っても詮無い。
ここで言いたいのは、言うべきポイントは、うちの場合は、終末期在宅医療を選ばなかった。
体力的に無理だし、家内に倒れられても困るから。
しかし、どや顔でノックもせず入ってきて、「どうですか?」とＴＰＯわきまえず聞かれるしんどさはある。
家族にとってはストレスでしかない。
切に小児ポスビスができることを希望する。
ここからのポイントは、楽に死ねるのかと、楽に死ぬためになにか手立てはないのか。
この２点につきる。悩む。
1月14日 眠り病のようだ。
金曜～日曜、2泊、息子のそばで過ごしてきた。
今どんな状況かというと、ずーっと寝ている。1日のうち、23時間30分は寝ている。
土曜に関しては、ほぼ24時間寝ていた。ずーっと、「ごー。」っていびきかいて寝ている。
顔のむくみがひどい。耳の下にあたらしいほっぺができた感じ。また、目の横も膨らんできて、
頭以外、顔全体が膨らんでいる。
また、食事が相当とれないので、特に、下半身は痩せていっている。
という感じです。
栄養点滴をお願いしたが、浮腫みの原因になるとのことにて、断られた。
これは一応納得している。食事は、1日に、ヨーグルト１個ぐらいしか食べていない。
とにかく寝ている。端的に言うと、眠り病のようだ。しゃべらない。四肢も動かせない。
足がたまに痙攣する。目が見えているかは不明。耳が聞こえているかも不明。
しかし、昨日、院内学級の先生が訪ねてきて、なんかの授業みたいなことをやった時、「あー」という
声を発したとのことなので、たぶん見えているし聞こえていると思う。
今日、エレベーターバスにて入浴した際、ポートを覆ってたシートを突破して、お湯がポート部に
掛かる。これは不安。感染症を起こさなければよいが。。。
洗面器を使って、上半身にもしっかりお湯をかけてあげたせいだ。しかし、しっかりと温かいお湯に入ると、
目を開くのだ。血流がよくなって、意識が戻る時間が少しあるようだ。
それにしても、この金、土、日は、ほとんど目を開けなかった。数日前は、まだ目をはっきり開けている時は
しっかりと眼を開いており、そういう時間が３分ぐらい、ある時はあったので、もし、この先このような感じで
意識レベルがまだある程度ある中で呼吸が先んじて止まってしまったら苦しいのではと不安だったが、
この３日間に関しては、本当に意識レベルは低い感じなのでこういう感じでフェードアウトする死であれば、
もしかしたら楽かもと少し安心。
痛みにもがいたりするわけではなく、ぐーっと寝ている。ネロとパトラッシュのような最後なら安らかだが。。
時折、血中酸素濃度が80台にまで下がる。（90以上が正常値）
あご肉による気道狭窄で、少し上を見るような角度に顔をしてやると、気道が通り、
酸素の値が、90以上に回復する。結構コツがいる。
また、淡取りも、結構カテーテルを鼻から10～15cmぐらいつっこんでやっているが、昨年12月中旬までは、
そのような時は、「痛い!」と言っていたが、もうそれをやられても何も言わなくなった。
また、このころは、酸素はネブライザー（参考サイト）を使って、加湿している。
助からん子供にも関わらず、献身的に世話してくれるナースたちには、本当に頭が上がらない。
決して当たり前だと思っていない。本当に感謝しております。
あと、排尿と排便だが、排尿はカテーテル無でおむつにしている。
今日は、おむつがちょっと赤くなっていた。血尿が出ていた。これは、結石ができているから。
また、排便については、ラグノスゼリーという便秘薬が毎日出ていて、これを飲んでいるが、
僕が付き添ったこの３日間では、全然出ない。ただ、食べる量も減ってきているのであまり
気にしていない。
導尿カテーテルについては、ここ、12月の下旬からずーっとしていない。排尿はそんなに悪くない。
このところ、ポートから入れている薬は、デカドロンと、感染予防の抗生剤。
こんなところかな。なかなか、筆が進まないが、このサイトである程度終末期の状況が伝われば
良いかと思います。
とにかく入浴介助とか手伝って、楽しく過ごしてます。医者ともまた一回バチバチやったので
あまり、絡んでこなくなりました。完全にモンペだと思われてると思いますが、それでも
家族がストレス感じない生活を得られるのであればね。父親は、矢面に立つよ。
この病気にかかり、いろいろ心すり減ることがあったが、僕はだいぶ考え方が変わってきた。
つまり、すべてを一緒くたに考えず、一個一個の事象を分けて考える。
というような考え方に変わってきた。
つまり、これまでは、
医者に対しては、個室を確保してくれたり、カレーパーティーや餅つきといったイベントを
やってくれたりしているのに、なんで、在宅酸素や、アバスチンを心無い断り方をするんだろう。
こいつら偽善者か?
というような考え方をしていた。
ただ、その良い面と悪い面は、一緒に考える必要はない。
ぶった切って別個に考えればいい。
年末年始、家族が過ごせるよう大部屋を開けてくれた。カレーパーティーしてくれた。
そのような事柄と、アバスチンをやってくれない、在宅酸素やってくれない。
これらは、まったく別問題。
「こんないい人達なのに」⇒「なんでやってくれないの?」と考える。
だからフラストレーションがたまる。
「いい人である」ことと、「お願いしてることをやってくれないこと」は全く別問題。
だから、自分の思う通りのことをしてくれないことと、彼らがいい人であることは関係ない。
連動して考えるからフラストレーションを感じる。
いろんな物事が連動していると考えなければ、ストレスは減らせる。
「いい人たちなんだけど、お願いしてる治療はやってくれない。」という考えから、改め、
「いい人であることと、お願いした治療をやってくれないのは、別問題。」
と考えると、ものすごくストレスが減り、楽な闘病生活になる。
実は、昨年12月に、ゲシュタルト療法の体験セミナーに行ってきた。
これはかなりいろいろヒントとなることが散りばめられていた。
うまく使いこなせば、生きることが楽になる気がするので、落ち着いたら講座に通ってみようと思う。
１月17日 嚥下が悪いが栄養点滴とか経鼻チューブはせず。
嚥下が悪く、むせやすい。このところの一回の食事は、ヨーグルト（牧場の朝）1/3、ハーゲンダッツバニラ1/3ぐらい。
さすがに少しスリムになった。しかし、栄養点滴は、浮腫みの原因になるとのことで断られた。
まあ、なったとしても、今の段階で関係ないだろと思うものの、相変わらずのコンサバな姿勢。
こちらのお願いすることは全却下。
また、経鼻チューブもやらないというか、こちらから提案しないし、医師側からも提案はない。
つまり、ずーっと一日ぐうぐう寝ている。だから腹減ったとも言わないし、というかもう言葉も発しないし。。。
親としては、ただただ息子を見ているだけ。悲しい限り。いろいろ考えるとしんどいので、あまり考えない。
1月26日 闘病終了
夕方、「うん、うん」と何度も唸る。久しぶりに息子の声を聴いたと思っていた。
しかし、夜、酸素の値が60台に下がる。
医師が部屋になだれ込んでくる。すぐ祖父を呼ぶように言われる。
呼吸が止まり、脈が弱まる。心臓も止まる。
享年７歳。ピコ太郎のことを「ピコ太郎さん」と呼んでいた、俺の夢の塊。
長男他界。
最後は、断末魔な感じもなく、かといって穏やかなわけでもなく、
チアノーゼで唇の色がしろくなっていって、もがくこともなく、
まあ、死んでいった。
死んだことに対する悲しさは、まだ漠然としている。
どちらかというと、週末期、息子は本当に大変だったので、
その苦しみから息子が解放されたと思うと、すこし安堵。
ということで、終末期も終わり。
また、まとめます。
葬儀の段取りなんかについても、参考になると思うので、全部終わったら
追って書くようにいたします。
1月30日 葬儀終了
ホーム病院の教会で葬儀を行う。門徒ではないが、病院に教会があり、医療スタッフも参加できるのでと
主治医から提案いただいたのでキリスト教式で行う。
キリスト教式が実によい。陰気くさくないので、子供の葬儀にはもってこい。
火葬場に行き荼毘に付す。遺骨にまじってポートの小さい金属部品が出てくる。
三角形の部品でで「CT」と書いてある。泣ける。
つらいことは色々あるが、本人の明るさに救われた部分が多かった。
放射線治療の際は、「放射線治療の歌」なるのを歌いながら、治療室に行く息子。
世界で一番明るいがん患者だった。
また、ある日車いすに乗ってパンをくわえてる写真が家内から送られてくる。
何かととうに、「遅刻しそうな時ののび太のまね」とのこと。ずっこけそうになったのも良い思い出だ。
気になるのは二点。死ぬとき苦しくなかったのかということ。そして、嘘をずっとついていたこと。
嘘というのは、「寝たらよくなるから。」と言っていたこと。
「なおらねーじゃねーかよ、親父。」と思っていたかもしれない。本当にすまない。
バードレ様の祈りにて、パライソに行ってくれることを切に願う。
家内は、「一生分の温かさをもらった。」と医療スタッフに挨拶していた。
まさにそうだと思う。
そりゃいろいろあった。アバスチンはやってくれない、ステロイド漬けにされるなど。。
治療というハード面では決っして100点ではなかった。デカドロン頼りの置きに行った感じの治療。
しかし精神面のケアというソフト面は充実していた。
カレーパーティーだったり、院内学級の各種イベント。
接待気味にやって息子を毎回トランプやウノで勝たせてくれた先生方。
温かかった。院内学級の先生は、温かかった。
本当に温かくしてくださった。メリットデメリットで考えて、この病院で本当に良かったと、
心の底から思う。
途中、「なぜこんないい人たちなのに、嘘ついてアバスチンをやってくれないんだ。」と
悩んだことも多々あった。訴えるか、内容証明で病院あてに郵便おくったろうか。など
怒りの感情に取りつかれたこともあった。
しかし、分断して考えることが重要で、「いい人達である。」ということと、「（諸事情により）
希望の治療ができない。」ということは別問題である。
そこをごっちゃにして考えるからつらくなる。「いい人なのに治療を積極的にやってくれない」と。
余計に苦しんだ。
現象を細かく分けて考えて、最後の最後でトータルで考えることが重要。
トータルで判断して、非常に良い病院であったと思う。
この病気に必要なものは、２つ。
医療大麻とホスピスだ。
死の間際、医療大麻を入れてあげたらどうだっただろう。
銀座東京クリニックの福田先生のセミナーに参加した際に、アメリカでは医療大麻が促進していて、
子供に対しても行われていると。
小児がんにおいて、医療大麻は必要じゃないか?
それを高樹沙耶なるヒッピーが選挙に出たために、世間では白い目で見られているが、
あの時大麻を入れてあげたら絶対よかったと思う。これが一つ。
それとホスピス。
再再燃からこっち、２か月間、家内と次男は病院に泊まり込んだ。
ファシリティーの良い、ホーム病院とはいえ、狭い個室に細い布団を持ち込んでの
宿泊は、なかなかしんどかった。
小児がん患者とその家族にホスピスは必要。
沼と化す患者会。
これには閉口。議員に対し、開発された新薬がいち早く使えるようにという署名を
提出したりしているが、その一方、治療情報の集約と発信は行わないというスタンス。
診断１週間後に５年前のテモダール全盛期の本が普通郵便で届く。
「こんなんじゃ戦えねーよ。」と会長にクレームするに、
「水俣病の患者会ではないんです!」というわけわからん回答。
関係ないだろ、DIPGと水俣病は。こいつには何言っても無駄と判断し、議論は終了。
どんなモチベーションでやってるのかはなはだ疑問。
また、インスタとか、天使のポーズで集合写真とか。
まさに、イカれてるとしか言いようがない。
ただ、「院内学級がいい。」とアドバイスをくれた人には感謝。
このアドバイスは大きかった。一気に院内学級にシフトできた。
また、何人かの人と知り合い、その人たちのなかから、何名か、アドバイザーに
なってもらった。この人たちには深謝。
ただ、トータルで考えて、悪い要素が多い。
特定個人が患者会という組織を私物化しているというのが悪。
特に古参の天使ママという恨みに取りつかれた魑魅魍魎。
病気の患者会を名乗っているのだから、公器だと思う。にもかかわらず、特定個人の
やる気のないやつらが、自分たちの遊びの場にしたいからしがみつく。
もっと積極的に情報を集めて、それを発信しないといけない。
「あなたはまだ、（子供の死という）本当の悲しみをしらない。」とか言って
わけのわからんマウンティングをしてくる古参どぐされ天使ママ連中。
こいつらが、「医療の議論をする場ではない！」といい情報の集約と発信を阻害。
足を引っ張り、不毛な沼と化す。
どこの組織にもヒエラルキーが在る。ましてこんな病気の患者会という崇高でなくては
ならぬ場に置いても例外ではない。それが世の常。
「ここは医療の情報を語る場ではない。」と言い張る頭くさってる古参天使ママどもが牛耳ってる限り、
患者会で、この病気の医療情報の集約はされない。
じゃあ、国会議員に海外で開発された新薬がすぐ使えるようにとかって署名とかだすなよ。
医療情報がないのにどうやって新薬使うんだよ。自分たちのやりたいことだけをやりたいメンバーで
やりたいようにやるだけの集まり。
とにかく、2017年４月ないしは、（一次照射終了時）6月の段階で、女子医大という選択肢を持てなかった、情報が得られなかったというのがすべて。
この一番欲しい情報を患者会から得られなかったので、俺にとってはほぼ無価値。病気の患者会を名乗りながら
情報の集約と発信をしないと明言してるのだから、ほぼ無価値。
でも、何人かの心通じる人には出会えた。いずれも、その人たちは地方の人なので患者会の活動に関与していない。
患者会の在り方の再考を切に願う。
診断1週間後、５年前の情報が紙媒体で来る体制。無価値です。
病気名で患者会を名乗っているのだから、公器です。それを私物化する人間は、悪でしかありません。
闘病開始時に女子医大の情報が得られなかったのは、迷惑でしかありませんでした。
生涯にわたり、お恨み申し上げます。
また、同時に考えてほしいのですが、最近患者会に非常に頭の良い人が入ってきました。
このタイミングというのを一つ考えて頂きたい。新陳代謝がおこなわれない組織というのは腐るし、いずれは滅びる。
2月5日 止まらない罪悪感
息子に「よく寝たらよくなるから」と言い続けた。
息子は、「なおらねーじゃんか。。」と思いながら死んでいったに違いない。
罪悪感が募る。仕方のないことだが。