小児脳幹部グリオーマ治療のまとめ

2017年4月に発症。2018年1月に他界。治療・闘病の記録。

今は、ページを更新してません。
情報はどんどん陳腐化してゆきますが、
数年は序盤の情報が少ない状況においては
少しは役に立つかと思います。

 この最悪な病気、小児脳幹部グリオーマ。
保育園年長~高校生ぐらいまでで発症し、生存者ゼロ。
小児がんでも、最悪なもの。
診断後、とにかくすぐに、放射線治療をする必要がある。
しかし、病院選びから迷う。
どこの病院で、放射線治療を開始するのか。
そして、放射線治療用のマスクを作るのが熱かったりする。
子供がじっとしていられない時は、麻酔をしてマスクを作る?

そもそも、放射線治療用のマスクって何?のっけから、わからないことだらけだけど、
親は、さまざまなことの判断を迫られる。

いち早い行動、病院選び、マスク作成、放射線治療開始が必要。
その他、自分の調べた治療情報をここに書き残したい。

ノーサバイバーのクリティカルな病気に
子供が掛かってしまった絶望感に
打ちひしがられながら、
悩んだり、迷ってたりしている間も
腫瘍は待ってくれない。

涙を流しながらも、急速にこの病気の治療につき、
勉強をしキャッチアップしてゆく、
診断後最初の3日間、最初の1週間。

急いで病院選びをし、放射線治療を
開始しないといけない。

そんな親御さんたちの一助になればと思い、
まだ闘病中ですが、HP立ち上げます。

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