診断後、命のことだから、親はなんとか、根治・延命を模索しがち。
しかし乍、2017年現在、延命という観点では、効果が認められているものは
放射線治療のみ。一方、残された時間は、１年前後。
子供の人生において、痛くてつらい未承認のぶっとい注射より、
プールで泳いだり、TVゲームやったり、
ゲーセンで遊んだりすることこそが大事。
このように楽しい時間を体のコンディションが
良い状態で過ごさせることこそが、
この病気の親の模索すべきこと。
QOL向上
１、なるべく早い放射線治療の開始
なるべく麻痺の少ない状態でハネムーン期間を取ってあげるべく、
いち早い放射線治療の開始は重要。
２、ステロイドの減薬の検討
脳圧をコントロールすべく、抗炎症のステロイド剤「デカドロン」が処方される。
これは、ものすごく肥満につながる。ただでさえ、残りの時間が少ない子供の心を
容姿の変貌が傷つける。ステロイドを避ける方法としては、
ａ、減圧術・・・東京女子医大 詳しくは中盤戦のところを参照。
b、代替薬として、ダイアモックスとか、アバスチンとか。
<いずれも詳しくは、標準外治療のページを参照ください。>
僕はこの病気の治療で、ステロイドを使わずに脳圧をコントロールする方法がいろいろ
あることを知らず、ただでさえこんな病気にしてしまったのに、さらにステロイドで肥満に
してしまい子供の心を大きく傷つけ、一生十字架を背負って生きることになってしまった。
このことが悔しくて、今後この病気に掛かる人と情報共有したいと言う一心でこのHPを
作成している。
生活環境、闘病環境は人それぞれだが、ぜひ、ステロイドを減らす代替療法の検討を勧めたい。
３、二次照射の検討
数年前は、年間許容被ばく量を超えるから、倫理委員会などで手続きが必要だった
腫瘍再燃後の放射線照射。近年では、この病気におけるこの手法は、やむを得ないもの
だということが、医師の間でも、認識が上がってきて、ある程度情報感度の高い病院
であれば、問題なく行ってくれる様子。
うちの子は、女子医大で、外減圧術を受けた。外減圧をやると二次照射を受け入れてくれない
成育医療センターなどあるが、もともと初回照射を行った聖路加国際は、二次照射を受け入れてくれた。
終盤戦の箇所を読んでください。