診断後、速やかに放射線治療にかからないといけない。
2017年４月14日に診断され、放射線治療がはじまったのが、2017年4月24日。
脳幹部グリオーマとわかってから、放射線をかけはじめるまで実に10日間。
なぜこんなに時間がかかったかと言うと、病院選びや、マスクづくり、はてまた
放射線治療というのは、土日と祝日は基本的に休み。
そんなこんなで、初診から10日後、放射線治療が開始した。
診断まで
小学校１年生になったばかりの4月の頭、エレクトーン教室で複視（物が二重に見える）を訴える。目の病気かと思い、近所の眼科にかかる。寄り目もあり、斜視と判断され、小児の斜視で有名な順天堂を紹介される。
順天堂の予約がだいぶ先（5月）にしか予約がとれない。しばらく（1週間）ほっといたが、小学校１年生にて、勉強が始まったばかりで、周りから不利な状況になるとまずいという（勉強上の）焦りから、とにかく自分で大きな病院にかかろうと思い、いくつか探す。丸尾病院という斜視で有名な病院に4月14日かかる。この病院はテリー伊藤の斜視を手術したことで斜視の世界では有名らしく、「斜視」というキーワードでググったら上位に出てきた。この時点では、頭の病気なんてかけらも思っていなかった。この丸尾病院に行くと、検査開始５分で、「これは脳だ。」と言われ、至急大病院に行くように言われ、金曜の午前中だったが、高田馬場から移動し、家から至近の総合病院に飛び込む。これが4月14日。ここから闘病生活が始まる。丸尾先生のところに行ってなかったらと思うと、ぞっとする。丸尾先生には、本当に感謝しております。いつかご挨拶に行こうと思ってます。
眼科から、始まる病気なので、もっと医師の間でのコンセンサスを高めていただきたい。安易に「斜視」と診断した、近所のぼんくら眼科は今でも恨んでいる。しかし、日本でも年間50人しか発症しない病気なので、町医者なんかにわかるわけがない。この間に、小児喘息で小児科にもかかっているが「あー、斜視がでてるね。」で終わり。この病気についての医師間の啓もう活動が必要。小児特有の病気だが、小児科が知らないようではだめ。
病院選び
どこの病院をホームグラウンドにするかは、重要だと思われる。家に至近の総合病院で放射線治療を開始。この病院で放射線治療をしようと思った根拠として、
- 住まいから至近
この病の治療はかぎられるので、無理して遠くの病院に行くよりも、近い病院でやったほうがいいというこの病気のスタンダードな考え。 - 放射線科の技量
この総合病院の放射線科は、DIPGの治療は過去1例だが、多種多様ののガン患者を抱えている都内屈指の大病院であり、放射線科の経験値としては高い。つまりさまざまなガンに放射線を当てているので、この辺のテクニックは充足している。 - 放射線治療は手術ほど、病院の技量差は出ない。
- 腫瘍の状態
息子の場合、この時点で腫瘍は脳幹部にとどまっているので間脳などへの浸潤が見られず、脳幹部分にとどまっており、放射線を掛けやすい。つまり、他の部分に浸潤していれば、そこにも当ててゆかないといけない。しかし乍、脳幹部だけへの照射であれば、IQ低下などの副作用は起きない。マージンをどれだけとるかなどというようなことは、心配しなくても良い状態だった。 - ゴールデンウイークのも、４回（４日）放射線をかけていただける。
４月24日から30日30回の放射線治療にて、ゴールデンウイークが
この間あった。GWの間も、地元の大病院は、４回（日）やってくださる
とのことで、それもこの病院にしようと思う要因になった。
３、４については、成育医療センターの寺島先生にアドバイス頂く。これが、放射線治療開始までの病院選びの決断のスピードアップにつながった。忙しい中、お時間を割いていただいたことに本当に感謝しております。
病院選びについては、将来、後悔することが一つ。
放射線治療後、腫瘍の浮腫みにより脳圧が安定せず、ステロイド漬けになり、極度の肥満になった。あとから調べると、いくつかステロイドをよける方法があることが判明。特に東京女子医大病院では、放射線開始と同時に、脳圧を下げる「外減圧術」という外科手術を行う。これをこのタイミングで行うと、放射線治療中、治療後も、ステロイド（炎症を抑えるデカドロン）を飲まななくても、脳圧の上昇による気分の悪さや頭痛の苦しみを回避でき、ステロイド副作用による肥満を防ぐことができると同病院の先生はおっしゃる。
この時点では、女子医大でそのような治療が行われていることを情報として知らなかったので、この病気に新たにかかられた方は、可能な限り放射線開始前に女子医大も受診し、選択肢に入れることを強くお薦めしたい。（外減圧術については、後述。）
効果的な治療方法が限られるのでなるべく近くの病院という意見もあるが、一方で餅は餅屋という考えもある。内科医である「小児脳神経科」だけではなく、「小児脳外科医」の居る病院を受診し、ホームグラウンド選びを考えるのもひとつと言いたい。
つまり、脳圧コントロールで通常、デカドロンという炎症を下げるステロイドが処方されるのだが、気の利いた病院は、ステロイドのボディダメージ（肥満・ムーンフェイス)を避けるために、代替の薬だったり、外科的治療を提案してくれる。
私としては、最低でも小児脳神経科だったり、小児脳外科といった、子供の脳の医者が居て、できれば、この病気の患者が年間数人集まってくるような病院（地方の方だったら、県の「こども病院」とか、そういった小児の大きい病院）にかかったほうが良いと思う。息子がこのような病になってしまっただけでなく、放射線治療後、肥満でものすごく容貌が変わってしまい、本人の心を傷つけてしまった事、これは一生のトラウマである。もっと患者会の中で情報共有し、東京女子医大の受診を強く薦めてくださる人がいたら、、という悔しい思い。これが、このＨＰを作ろうと思ったきっかけ。
最初の病院選びの段階から、「放射線治療後、腫瘍が腫れて脳圧が上がるケースもあり、炎症を抑えるデカドロンというステロイドが処方され、極度の肥満とムーンフェイスというボディダメージが激しいと聞きますが、貴院では、脳圧対策どうするのですか？」
という趣旨の質問を最初の病院選びの段階で、念のため聞くことをお勧めする。
腫瘍のスピードが早い場合は、放射線治療の後からでも、ステロイドを減薬する代替策がとれる病院に転院することを強くお勧めする。
それだけ、ステロイドによる肥満は、
子供と親の心を深く傷つける。
放射線治療のポイント
- 54Gy、1日1回1.8グレイを30回
1日一回1.8グレイの照射を30日間行う。グレイというのは、放射線の強さの単位、物質1kgに対して、どれだけのエネルギーをかけるかっていうような感じの話だと理解している。だから、トータル54グレイというのは、これは被ばく量ではなくて、1日1.8グレイを30日やって、54グレイかけましたというのは、それだけの回数と強さでかけましたよって話で、被ばく量の話は、3.11のニュースなどで皆聞いたことがあるだろうが、シーベルトとかって単位にて、グレイとは異なるので、よくわからない。
マスク（後述）で放射線の機械の寝台に頭部を固定する。
放射線の機械にマスクで固定される。大脳とか、角膜とか、当たったら後遺症が出る部分をよけて、幹部に照射するため、固定することが重要。
放射線を掛けてる時間は、１分か２分ぐらいだが、治療を行うまえに
グリッドの確認などの準備があるので、マスクをつけている時間は一回５分ぐらい。
照射は、8門照射とか、回転照射。うちの子の場合は、最初、8門照射で
あとから回転照射。
つまり、患部にしっかりあたり、患部以外は、あまり放射線が当たらないように、多角的にかける。そして角膜など、放射線をあてたら困る箇所を避けて当てる。
耳のすぐ横の後頭部が禿げるので、この病気とわかった瞬間、散髪はしない方がいいです。髪の毛が伸びていると、隠せます。
放射線治療中は、好きなCDを持ち込んで音楽を聞かせてやることができる。
また、治療中はどんな感じなのか？聞きましたが、
「いつも、寝てるから、よくわからない。」
とのこと。患者によっては、毎回げーげー吐く。私の子供は、終盤に、１、２回吐いた程度で、治療を阻害するほどの吐き気はないようだった。
治療中の吐き気、禿げ方、治療後の効き目といった副作用や、効果も、個人差があるので一概には言えないが。 - 放射線治療は土日祝日は休み
これも知らなかったポイント。放射線治療は、土日は休み。
これは病院の労務環境的な問題があるのと、また患者の体も、ずーっとぶっ通しで受け続けるとダメージが大きいようで、月～金やって、土日休む。ということが、放射線治療業界の常識になっているようだ。
しかし乍、急にクリティカルなガンが見つかり、ガンの進行具合で生命に大きく影響する場合は、休みの場合でも、職員が出勤し、緊急的に集中して放射線をかけるということもするようだが、よっぽどでないと休日はやって頂けないのが通例の様子。（正直、息子のケースもこれに該当するのだと思うが、適用されませんでした。「土日とか関係ないでしょ、お願いしますよ。」と強く言わないし、そんな権力や社会的地位も私にはありません。どうなのでしょう。もっとこの病気の知名度があがれば、この「特別扱い」が適用されて、数日早い放射線治療の開始がしていただける、そんな世の中になって頂き度いです。）
息子の場合、４月から放射線をはじめたので、長期間の祝日としては、ゴールデンウイークが治療期間中にあり、病院選びの基準として、選んだ至近の総合病院は、GWの週も、２日間は技師さんが休日出勤し４日間やっているとのことだったので、これも決め手になった。
当然ながら、ガン患者は自分の息子だけではないので、都内の大病院なのでそのようなニーズがあるのだろう。GWの週も４日間放射線治療を続けることがでた。これも、この病院を選んだ決めての一つ。澤村先生のHPに「30Gyを超えたあたりから、効果が出る」と有った。主治医は、「放射線治療を早く始めることが肝心であって、始めたら１回、２回、スキップすることもあるが影響はない」と言っていたが、これはよくわからない。親としては、とにかく早く放射線治療を開始して、17回目まで休まず放射線治療を行い、(澤村先生がHPでおっしゃっている効果が出る線量)30Gyに早く到達したいという思いだった。 - マスクづくり
すぐに放射線治療を始めたいという我々。一方で、放射線治療の機械（リニアック）の寝台に頭部をしっかり固定するマスクを作る。放射線が当たってはいけない部位（角膜とか）に当たらないようにマシンに子供の顔を固定するためのマスク。子供の顔に樹脂を当てて型を取りマスクを作成する。
これが非常に熱く、子供は耐えられるかなーと放射線医が言う。結局、うちの子は我慢して、終わった後「熱かったよ～！！」と言われたにとどまった。僕はマスク作成に立ち会えなかったが、床屋で熱いおしぼりを顔に載せた程度の熱さのようだ。うちの子は、6歳だが、もっと低年齢の患児の場合はどうなのだろうか。麻酔をして寝かせてマスクをつくったりするみたいな話を放射線医は言っていたが、その場合、全員麻酔になるのだとしたら、子供が熱くて暴れて失敗したら、その日にすぐ対応はできないだろうから、よほど対応のよい病院でない限り、最低１日は足止めをくらうのは間違いない。サクッとマスクが作れたことは、超不幸中の幸いだった。 - スードプログレッション（偽進行）
放射線治療を続けて、10回目を超えたぐらいの時だったか、家で食事をしている際に、貧乏ゆすりをするようになった。一気に症状が進んで、腫瘍のスピードの方が速いのか。。と焦る。しかしこれはスードプログレッションという現象で、腫瘍が放射線を受け浮腫みが生じ、症状が進行するように感じてしまう。親としては、放射線よりも先に腫瘍が進行しているのではと、めちゃめちゃ焦る。しかし、放射線治療が始まりある程度回数を消化しているのであれば、落ち着いて様子を見るべき。途中、MRIをとって、腫瘍の浸潤が進んでいなければ、問題ないと思う。 - ムーンフェースになりマスクが入らない問題
これは最高に焦った。数日前から、マスクがきつくなってきた。放射線治療開始と同時に、デカドロンという炎症を抑えるステロイドが処方され、食欲増進、体重が増加傾向になり、顔がムーンフェースになる。そうなると当然マスクがきつくなる。5月4日にとうとうマスクは入るものの、肉に圧迫され、呼吸が苦しくなるということが起きる。
結果として、放射線技師の判断で、口回りの幅を広げる改造をマスクに施し、ターゲットのグリッドも微調整し、治療を継続できるようになった。
5月4日は、ゴールデンウイーク中の木曜にて、その後、金曜～日曜は放射線治療はお休みだったため、放射線技師さんの判断で対処頂き、放射線治療が継続できたことで、安堵。安心して5月5日～5月7日の３日間を過ごすことができた。5月４日に放射線治療ができなくなっていたら、めちゃめちゃ焦ってこの3日間を過ごしていたと思います。この辺が医師（この話は、放射線医ではなく小児科医）と患者の温度差です。それをしっかりと理解して、最大限対応してくださった技師の方には今でも感謝してます。
この時、週明けの月曜にマスクを作り直そうという話だったが、改造マスクでそのまま治療を最後まで継続することができたため、新しいマスクは作成しませんでした。 - 「放射線治療中は転院できない」は本当？
放射線治療がいったん始まったら転院できないと聞きました。要するに、放射線治療を始めたら、マシンとかマスクをセットして、照射するグリッド、当て角、強さ、などをコンピューターにセットしているので、転院できないと。
一方で、後に女子医大に訪問した時、聞きましたが、放射線治療を開始するも、腫瘍が放射線のダメージで浮腫（むく）み、脳圧が上がり、放射線治療の継続ができなくなり、女子医大に転院するというケースもあるとのことです。後述しますが、女子医大では、放射線治療開始と同時に「外減圧術」という脳圧を後頭部に逃がす手術を行います。女子医大には、藍原先生という立派な小児脳外科医がいらっしゃいます。
しっかりと子供と向き合って戦うことをお考えの方は、女子医大の門を叩くことを強くお勧めいます。少なくとも話だけでも聞いて損はないと思います。私もこの先生とあってから、この病気に対する考えがだいぶ変わりました。 - 診断から、放射線治療開始まで10日かかった理由
診断後速やかに放射線をかけ始めることが重要。しかし、結果として、10日かかった。
振り返って、診断から放射線開始までの時系列をまとめたい。
4/14(金）・・・朝、丸尾病院診断→午前中都内の総合病院訪問MRIを取る。
夕方、家内から呼び出され宿場から病院へ脳幹部腫瘍と言われるが
主治医が出張中なので、正式な診断は、月曜と言われる。
入院開始。
4/15（土）・・・CTとか心電図とか。
4/17（月）・・・主治医から正式に診断。
4/18（火）・・・成育医療センター寺島先生とセカンドオピニオン面談。
ご意見をいろいろ聞き、今の病院で放射線治療をすることを
決定。この日、マスクの型取り。熱くて取れないんじゃないかと
思ったが、一発でとれた。
4/24（月）・・・放射線治療開始。
とまあ、診断後のアクションはなかなか早かったと思う。主治医が学会にポジションのある方だったので、お忙しい寺島先生のお時間をかなり早くとることができたのだと思う。。。しかし実際に放射線をかけ始めたのは、4/24（月）から。これがいまでも少し疑問。
4/21（金）くらいから、かけ始められるんじゃないかと思っていたが、「金曜から始めても、そのあと土日に入っちゃうから、腫瘍に対しては、最初は、まとめてかけないといけないから来週の月曜から。」と言われた。そのため、初診の４／１４から１０日後の４／２４日が放射線治療の開始日。
可能な限り駆け足で、進めたが、うーん、もうちょっとどうにかならないのかなと思います。
そもそも、マスクとか、3Dプリンターとか世の中あるのに、熱い樹脂で型を取らないといけないとか、アナクロすぎます。マニアックな病気なので、世の中の最新技術が生かされていないように感じます。 - ガンマナイフ・サイバーナイフ、重量子線、ホウ素中性子補足法
僕は、この最初の段階で、これらを知らなかったので迷いませんでしたが、後から入れ知恵してくる人は何人かいました。「有明のがんセンターの重粒線でがんを治療した同僚がいた」とか。ただし、結論から言うと不要です。最初の段階で迷う人がいると思うので、書きます。
結論から言うと特に検討しなくてよいと思います。ガンマナイフとかサイバーナイフってのは、ピンポイントで腫瘍に充てることができるから、「ナイフ」と言っているのだと思いますが、要するに、DIPGのDはDiffuse。つまり「散らばる」タイプのガンだからです。Iはintriなんとかって単語。内在しているという意味です。散らばって組織にしみこむがんなので、コブとして固まっているのではなく、組織にしみこみ広がっているタイプのがんなので、サイバーとか、ガンマの「ナイフ」でピンポイント攻撃できません。また、重粒子線も同様の理由から検討はしなくてもよいはず。（患者会の本に書いてあったかもしれませんがが、旅行中なので、手元にないので、また帰ってからこの部分について参考にし、ここで書こうと思います。）
京都大学のやっているホウ素中性子補足法も、2017年5月の段階では、DIPGに対しては行われておりません。治験段階の治療法にて大阪府のどこかの市が相談窓口という形で受け付けており、電話をすると、まず、患者の年齢を聞かれます。日本では18歳未満の治験は基本的にやっておりません。ただ、ホウ素補足法がDIPGをやらない理由は、年齢によるものではなく、テクニカルな理由です。よくわかりませんが、そういうことを患者会の人が言っていたので、すでに放射線治療も始まったので、この治療法については、追及しておりません。こういった、手術不可能部位でかつ散らばるガンに対して、いかにも有効な感じの聞こえがするのに、使えないのであれば、この治療の存在自体、意味ないです。原子炉を構えてやっているので、超税金の無駄遣いです。どぶ金です。DIPGに果敢にチャレンジして欲しいです。DIPGに使えるように、努力してほしいです。
とにかく、特殊なものではなく、普通の放射線でいいので早く放射線治療を開始することのほうが大事です。スピードです。早く病院を決め、早くマスクを作り、とにかく放射線治療を始めるのです。
その後いろんな方と情報交換する中で、「こぶ状」になっている部分があり、うちの子のケースだとサイバーナイフが有効である可能性があった。とか言ってる方もおられた。
また、脳全体に転移してて、「全脳照射」が必要と言われた。という方もあった。マイナーケースなのかもしれませんが。ただ、典型的なDIPGであれば、迷わず通常の放射線治療にとにかく早く開始する
ことが必要だと思います。
マスクが入らなくなった時は、小児科ともめたが、放射線科の技師の人が、しっかりしていたので、事なきを得た。６月６日に30回目の放射線治療を終え、無事終了。
途中から外泊扱いになったので、入院期間は、初診から２週間ぐらいだったと思う。
30回目の放射線治療後、放射線医の診断があり、放射線医がむすこに何か言ってました。優しい感じの先生で声が少し小さく、何を息子に行ってるのか聞こえませんでした。ステロイドで太ったので、「食べすぎないようにね」とか言ってたのかと思いましたので、病院から帰宅後、息子にあの時先生は何て言ってたの？と聞くと、「危ないから転ばないように気を付けてね。」ということだったそうです。左足に麻痺が残ったので、それを気にかけてくださったようです。なんて優しい方なんだと思い、涙が出てきました。
院内学級
放射線治療の途中から参加。非常にすばらしかったです。息子の闘病生活を晴れやかなものにした。その他のページで詳細を記載してますのでそちらをご覧ください。