54Gyの放射線治療以外の治療を記載したい。
まとめ
◆日本では、小児の治験はあまり行われていないがアメリカでは多い。
◆延命や根治を目標とした治験は、アメリカ。だが、フェーズワンの治験が多い。
◆（ど素人目線だが）今後期待の本命はカリフォルニア大の
ヒストンH3K27Mワクチン。次いで、パノビノスタット。
◆しかし乍、日本からこの病気にて、渡航して治験参加した人の情報は
私の知る限りいない。
◆また、フェーズ１の治験は海外からの参加は、断られるケースもある。
(薬の治験というのは、フェーズ１とフェーズ２と２段階あり、フェーズ１
というのは、薬の効果ではなく、毒性を見る試験。フェーズ１で
安全性が確認されたのち、フェーズ２で効果が確認され、商品化へとつながる）
◆フェーズ1治験というのは、毒性を見る試験なので基本的には、
その薬剤の単独投与となる。しかし、抗がん剤というものは、複数の
組み合わせで使われるデザインのものもあるようなので、フェーズ1は
特に慎重さを持たないといけないように感じる。
◆親は、根治・延命をテーマに、追及するが、子供に課すべき標準外治療は、
QOL向上を目的とするものにすべきだと、女子医大の藍原先生に言われ、
途中から考えが変わった。
◆つまり、根治・延命目的の標準外治療は、親の自己満足に終わるケースが
多い。命のことだから、あきらめられないのはよくわかる。しかし短い人生の
子供にとって ゲームしたり、映画見たりする時間は、ものすごく貴重。
命があきらめられないこともわかるが、これをもっとしっかり認識してあげて欲しい。
◆QOL向上のための標準外治療としては、
・腫瘍再燃時の放射線の二次照射
二次照射1回目の54Gyの放射線治療後、数か月で腫瘍が再活動を始める再燃。その際に行う、2回目の照射。トータル20Gyで10日とか。これは、数年前は倫理委員会などでの可決が必要だった。つまり、小児の許容される被ばく量を超えるから、モラルの問題でも許されるか。物事を判断できない子供に一方的に行っていいのかという議論だったのだろうけど、やってもやらなくても再燃したら時間は限られるため、行うことでQOLが向上するなら、寝たきりで数日長く生きられるよりも、二次照射を行いQOLの良い時間を作ってあげることのほうが良いだろう。この病気に対して感度高いお医者さんの間では、スタンダードになりつつあるオプション治療だと思う。最初の放射線治療が終わった段階で、そのホームグラウンドとしている病院で腫瘍再燃後の二次照射はやっていただけることを確認すべき。
＜受ける予定なので、将来このページでレポート致します。＞
9/15女子医大MRIで再燃を確認
9/18祝日だがホームグラウンド病院にて、MRIを再度とる。
9/25月から再照射開始 20Gyを予定（2Gyｘ10）
・部分的摘出手術
女子医大がやっている。脳幹部腫瘍であっても脳幹の外側にあり
部分的に摘出可能なものは、女子医大は取りに行く。
しかし乍、すべてとれるわけではないので、根治を目的としたものでは
ない。腫瘍のボリュームが減るので、結果として、ＱＯＬの良い時間が
増えることを期待するもの。脳幹部へのアプローチなので当然リスクもある。
医師の間でも、賛否両論ある様子です。
あくまで、取るのは脳幹の外側のはみ出ている腫瘍
とのこと。それで存命期間が大きく延びたケースもあると説明を受けた。
うちの子は、腫瘍は主に脳幹部の中心にあったので、摘出術は受けず。
仮に自分の子の腫瘍が脳幹の外側に大きくはみ出ていたとしても、
やるという決断をしたかどうかは分からない。相当医師との信頼関係が
できない限り、外側と言っても脳幹部近くは触らせられない。
澤村先生のHPにある通り、2017年においても脳幹部は地球上のだれも手術できません。鍵穴手術で有名な福島先生もDIPGはやらないようです。福島記念病院にセカンドオピニオン取りに行って、そういわれたという話をこのブログで見ました。この情報は助かりました。福島先生なら、、、って思いはありましたが、時間セーブにつながりました。一方で、女子医大は、腫瘍の脳幹の外側にはみ出ている部分について、取れるものは積極的に取るスタンスとのことです。ただしこれは、根治につながるものではなく、腫瘍のボリュームを減らすことによるQOLの向上だったり、QOLの良い時間を長くつくることを目指すものです。根治とか延命を目的としたものではないです。参考までにある患者さんのケースを教えていただきました。その患者さんは、脳幹の外側に広がっている腫瘍にて、脳幹の中心に２割、脳幹の外側に8割という広がり方で、脳幹の外側の腫瘍を部分的に手術で大きく取ったとのこと。しかし乍、この手術を行った方の存命期間は、通常聞くものよりも長い期間でした。放射線治療後であっても、脳幹の外に腫瘍が寄っているのであれば、女子医大の藍原先生に念のため、診て頂くことをお勧め致します。MRIと紹介状を持参し、話を聞きに行くだけなら、なにもダメージはありませんので。
◆QOLの向上というテーマにおいて、特にステロイドの減薬について
ステロイド（デカドロン）を減薬し、脳圧をコントロールする話を以下にまとめたい。
（もともとは息子を肥満で悲しませたために、このHPを始めたのだが、患者会の掲示板を
過去全部あさったが、まあ、あまりに多くの子供さん、親御さんがステロイドによる肥満で
苦しんでいる。特に女の子は、容姿が大きく変貌することを受け入れがたい。
なのに、ぜんぜんステロイド対策についてまとめようとしない。だから今、私が
やっているのですが。。。。wikipediaの記事を作ったのも私。このHPで
ステロイド減薬手法をまとめているのも私。こんなにも苦しんでいる人が
いるのに、なぜ患者会は情報を集約して発信しようとしないのでしょうか？
情報の集約ということにつき、何もしない患者会事務局。疑問です。
過去にもステロイドによる肥満で苦しんでいる人がこんなにいるのに、
なぜ情報を集約・発信しようとしないのか。）
・外減圧術という手術
ステロイド減薬/脳圧コントロールとして、
女子医大では外減圧術という外科手術を放射線治療開始時に行う。
東京女子医科大学病院で行っている脳圧を逃がす手術。後頭部の首の上あたりの骨を除去し、脳圧を逃がす。後頭蓋窩（こうずがいか）という言葉は、小脳とか脳幹が入っているスペースの名前のこと。後頭蓋窩＝空間の名称。ここの圧があがるから、ステロイドが処方されている。参考サイト（図がわかりやすい）。参考サイト（脳室について）。参考サイト（髄液の流れるフロー）。参考サイト（外減圧術の図）
外減圧術を最初の放射線治療の際に行うとステロイドを使わずとも脳圧をコントロールでき、ステロイドによる・肥満・体毛増加・情緒不安などの副作用を避けられる。またこの手術の生活面での影響はないとのこと。DIPG患児ではないが、うちの子と同じころ（６歳前後）にこの手術を受けて、成長した後、激しいコンタクトスポーツをやっている子も居るという話。（ただし、この子については、おそらく骨を頭に戻している。病気治療が終わった後、外減圧術が不要になれば骨を戻す。取過去は取り除いた骨を戻していたという話。近年は、感染症の問題があり、人口のものを戻すらしい）また、闘病後半、水頭症を発症しても、この手術を行っていれば、シャント手術をしなくても済むケースが多いとのこと。放射線開始時にこの手術を受けた子で水頭症のシャント術をやった子はいないとのこと。つまり、ステロイドを使わなくて済むようになる、水頭症になっても末期のきつい体でシャント手術を受けなくて済む、しかも生活面での制限がないという大変にメリットの多い手術。話だけ聞くとメリットが多く、二次照射と同じく、今後、この病気の治療のスタンダードなオプションになってくる予感がする。息子は、小学校１年生にて、放射線後復学したのだがムーンフェースで肥満体形になり泣きながら「元の体になるまで学校に行きたくない。」と言ってきた。この術を知っていれば、且つ、この術を真剣に勧めてくれる人がいれば、こんなことにならなかったのに。。という思いでこのHP作成のきっかけにもなった。ただし、傷口は結構目立つらしい。髪も剃るとか。女の子だときついだろう。男の子だって、髪の毛剃ったり傷は嫌だが、ステロイドを絶って元の顔に戻れるなら、これに賭けたい。
外減圧術という言葉、この「外」ってなんなのか。調べましたが、要するに「内減圧術」というのもあり、主に他の脳の病気の話ですが、損傷した脳の部分を切除してスペースを作くり、脳圧をコントロールすることを「内減圧術」というらしいです。これに対し、頭蓋骨の一部を外し、その部分は皮膚だけにすることで、圧を逃がすのが「外減圧術」というようです。参考サイト①。参考サイト➁。参考サイト③。
参考サイトをご覧いただいたらわかりますが、くも膜下出血とかでも行われるようですね。だから、この手術自体、脳の病気全般においては、マイナーな手法では決してないということです。「闘病期間のうちの長期において、ステロイドを減薬するには、理にかなった方法だ」と、とある脳外科医の先生にも相談して、聞きました。だから、決して、変な手法ではないと思っております。一方で、外減圧術は、全身麻酔の開頭術なので生命のリスクを伴う手術であることは否めません。これを、脳圧の安定（ステロイドの減薬・断薬）また、結果としての将来のなるかならないかな水頭症対策のために、この外科手術行うことは、賛否両論あるようです。
ある知人の脳外科医と話をしました。「外減圧術を行ったら、シャントはしなくてよい」というのではなく「できない」のではないかというようなことも話の途中で出ました。ちょっとこの辺の議論がよくわからなかったのですが、結論としては、先に言った通り、「闘病期間中においてステロイドを減らす合理的な方法」「シャントはシャントで別問題」という結論に落ち着きましたので、また、外減圧術とシャント術の関係性は、この先、また、何かあれば書いてゆきたいと思います。また、話の過程で出ましたが、シャントだけではなく、脳に管を入れて、腸ではなく、外にお水を出すような手術もあるとのことです。それは、全身麻酔ではなく、局部麻酔でできるとのことです。
いずれしても、外減圧術を受けると決めた段階で、まだ手術しておりません。
今後、この手術は近々受ける予定なので、またこのページでレポート致します。
ちなみに、今飲んでいる量は、デカドロンを一日2mgです。
その脳外科医は「だいぶ減ってるじゃん。でも、デカドロンはきつい薬だからね。」と言っていました。
ステロイドというのは、不機嫌な薬ではなく、上機嫌な薬でもあり、人によるそうです。つまり、脳の調子が悪いとステロイドを処方されると、脳が楽になり、気持ちも楽になる。ご機嫌になる。「元気の前借り」と彼は言ってました。老人の患者とかでも「先生、ステロイド出してよ。」と言ってくる人がいるらしいです。
抵抗力の観点からも減らしたいです。めざましテレビの大塚さんの本「耐えて咲く」でしたっけ。この本にも、闘病生活において、デカドロンを1日に80錠飲むくだりが出てきます。それだけデカ飲んだら、抵抗力が下がる。だから、白血病の人は無菌室に入るのか。。よくわかりませんが、そんな気がします。ほかの病気のことなので、まったく知識ありませんが。
結局、うちの子の場合、8/14に外減圧術を受け、9/15に再燃したため、１か月だけだったが、ステロイドを減らすことはできた。大幅に減った。１日2mgとか飲んでいたものが、0.5ｍｇ／日まで減った。
大幅に食欲が減っていた。つまり、太る前に外減圧を受けたら、肥満しなかったのは明らか。
・制癌剤アバスチンの処方
アバスチンの投与により、ステロイドを使用せずにすんだという方がいます。
治療や延命といったテーマでの化学療法については、自分がオープンソースから調べたこと以外、このページでは記載しないことにいたしました。患者会の掲示板で聞いてください。アバスチンの投与は、脳圧コントロールが目的ではなく、治療か目的だったと思いますのでここでは詳しい話は記載しません。個々人がご自身の判断のもと、やられている化学療法は、とても重い話なので、簡単には話してよい内容ではないのです。
・ダイアモックス
ステロイドではなくダイアモックスで脳圧をコントロールしていたという
患者さんがいます。この患者さんのお医者様は、ステロイドを意図的に
よけるべくダイアモックスを処方し、ダイアモックスで長期間にわたり
脳圧をコントロールしたようです。症状が悪化してからは、ステロイドに
切り替わったご様子です。
ダイアモックスは、高山病の薬としても有名で、僕も富士登山で
毎回高山病になるので、一度、保険外で処方してもらい、
登山の際に試しましたが、全く効かず、がっつり高山病になった
経験があり、この薬に関して良い印象はなかったのですが、
高山病の話は横に置き、
その患者さんは長期間、ダイアモックスで脳圧をコントロールできたご様子。
アバスチンもダイアモックスも少ないケースにて、今のところ
脳圧コントロールの標準はステロイド（デカドロン）投与だと思います。
僕としては、患者側から、もっとステロイドをよける病院に
行くなどし、ステロイドをよけるというニーズをしっかり
医師に伝え、二次照射と同様、患者の側から、ニーズを医師側に
認めさせ、コンセンサスを上げて行くべきことだと思います。
（二次照射の医師間のコンセンサスが上がっていったのは、患者からの
ムーブメントかどうかは不明ですが、過渡期において議論がいろいろ
あり、近年、医師間で二次照射は積極的に検討すべきオプションとして
コンセンサスが高まっているのは事実。）
残念ながら、なかなか、自分からステロイドを減らす方法を
わざわざ調べて提案してくるお医者はいない。ステロイドで
脳圧をコントロールするというのが一般的だし、安パイだからだ。
自分たちで行動して、ステロイドを減らす、よける、できれば切る
という流れを作ってゆかないと行けないと思う。
もちろん、放射線後の頭痛回避で、デカドロンは有効だが、
何度も言うが、肥満がきつい。子供の心も傷つくし、それを
見る親の心も傷つく。また、介護が大変になる。
長い距離歩けなくなり、また、トイレも大きいほうは自分で
始末できなくなる。
ステロイドは、できれば飲まないで越したことはないのは事実。
命の病だから、放射線治療が無事終えたことで、どーっと
ストレスから解放されるが、ここでもうひと頑張りして、
ステロイドをよける方法を模索していただきたい。
まさに自分もそれをやっており、外減圧術を受けるところまで決まった。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
＜QOL向上の話から、標準外治療全般の話にもどります。＞
その他、治験レベルの検討段階の治療 主に化学療法
このサイトでは、自分で調べたこと、その中で自分が感じること以外は、標準外の化学療法については記載しません。この病気の患児の親御さんで詳しく知りたい方は、患者会に聞いてください。
アメリカは、この病気の治験が多々行われており、且つ、国がリストにしてまとめている。
（「NCI記事」というページの記事にこの病気のアメリカでの化学治療の最新の研究状況を
載せてます。）
日本は、小児であること、生検すらし難い、脳幹部腫瘍であることから、この病気を対象とした治験の数が極めて少ない。
（つまり、小児の病気であること、触ることすら禁忌である脳幹部であること、そしてエピジェネティクスながんであること、という３つが、この病気の難しいところなんだと、調べれば調べるほど感じます。ただし、３つ目は、このガンに限ったことではないです。）
息子がこの病気になり、いろいろ調べて感じるが、こんな厄介で救いのない病気に対して、たくさんの化学療法の治験をやっていることから感じる。やはり、アメリカは世界のリーダーであると。
一方で2017年現在においても、寛解というレベルにまで薬でやっつけられるガンは、白血病と、精巣のなんかのガンだとものの本には書いてあったが、そうなのだと思う。やはり、一番は外科手術による除去なのだ。
小林麻央さんも、最初の段階で思いっきり切除しなかったから、助からなかったとあるお医者さんは言っていた。（僕の持病の先生。呼吸器の先生ですが、雑談で息子の病気についてもちらちら話をしてました。）
化学療法も、近年革新的に進化している。クリスパーナインって遺伝子を切ることができるものが開発され、そこからぐーっと進化し、プレシジョンメディシンという概念だとか、無駄に森首相を死の淵からよみがえらせたオポシーボとか、肺がんのイレッサとかが開発されるこのご時世においても、ガン治療において威力あるのは、圧倒的に外科治療。
外科摘出>>>>>>放射線>>>>>>>>>>>>>>>>>>化学療法 って感じなんでしょうか。
圧倒的に外科で取り除くことが、ガン治療では重要。それができない箇所なのだからつらい。
一方でガン全般の世界では、開発されてきてと思う。
肺がんのイレッサとか、肺がんのオポシーポとか、効く人にはとても効く薬、半年の余命が2-3年になる薬も出てきているわけでしょ。
特に近年出てきているプレシジョンメディシンという考え。つまり、従来は、胃がんの薬なら、同じ胃がんの薬で何がある?という考え方から脱却し、同じエラー箇所のガンでこういうのがあるから、このガンでも使えるんじゃね？という考え。DIPGの8割が、染色体のDNAではなく、ヒストンって部分のH3K27Mって番地にエラーがでているってこと。同じヒストンに対するアプローチとしては、パノビノスタット（商品名ファリーダック）という多発性骨髄腫の薬があり、これは、多発性骨髄腫の薬として、日本でも認可されている。日本語の能書きも、ネットに落ちている。この薬のDIPG患児への治験も、アメリカでは行われているが、日本では行われていない。これも問題。効果が期待できるものは、日本でも治験を行って欲しいが、小児に対する治験については、わが国はきわめて保守的。外科手術ができない病気なんだから、化学療法の治験はむしろ優先してほしいのだが、、、
また、エピジェネティックスという言葉があり、染色体の中でも、DNA以外の部位（ヒストンとか）でのエラーについての研究とかのことを指す言葉なのか。ど素人なのでよくわからないがDNA以外の箇所でもガンの発現につながっているということが注目されている。ってことなのだと思う。
特にDIPGのエラーの8割は、ヒストンのH3K27Mにエラーが見られるって話。これがなんなのか。つまり、ヒストンというのはものすごい数ある。染色体の中で、DNAを格納する部分なので。
これを見たらわかるが、染色体ってのは、たとえるなら、かぎ針で編む、あみぐるみに非常に似ている。つまり、DNAという一本の毛糸が編み込まれてXの形になっている。その網目の数だけ、ヒストンがあるというイメージ。編み物をしたら分かるが、毛糸を編むってのは、糸と糸の間に空間を残し、それが、伸縮性につながる。そういう構造で、質量的にも、染色体の中では、DNA：ヒストンが１：１って話。DIPGの細胞では、そんだけたくさんあるヒストンの全部で、このH3K27Mのエラーが起きているのか。その辺になってくるとオタッキーすぎてわからない。もう、わからない。25年前のセンター試験、生物70点レベルの僕にはわからない。逆に言うと、高校の生物でも、理系の二次試験用の生物でないと、ヒストンは出てこない。（私立文系ですが、部活の顧問が生物の先生だったという理由だけで、生物をちょっとかじってたのですが、それでも、今回、いろいろ役に立ちました。高等教育って大事です。特に、化学と生物。）
ヒストンテールというのがあり、ヒストンは、スケバン刑事のヨーヨーのようで、DNAという糸がヒストンというヨーヨーに格納されているのだが、糸が巻き付いているときは、RNAとかが転写できない。ヨーヨーの糸がゆるみDNAという糸が展開される。ヨーヨーはどうしたら緩むのか。ヒストンテールというヨーヨーの輪郭部分に手がついている。（テールというのだから、しっぽなのだが。。）これがメチル基になれば開く。アセチルになれば閉じる。、、逆だったかも。というようなことがメカニズムとしてある。
このヒストンが８個あるうちのH3というヒストンのK27Mという番地にエラーが多く見られるということが、このガンにおいては言われている。2012年頃に、セントジュードっていうアメリカのこども病院が発見したらしい。
こういうことを放射線治療が落ち着いた５月以降、ずーっと調べていた。
自分は医者でもコメディカルでもないパンピーなんだから、無駄なことしてんな。ともいえる。
一方で、今後期待できる治験というのもいくつか、イメージは持てた。
ただ、それらも（ずばり 延命=パノビノスタット、治療=カリフォルニア大の
H3K27Mワクチン）治験終了予定時期が2020年頃。
DNA変異箇所が2012年にわかったんだから、もっと加速度的にやってほしいと
思っているのですが、それでも５年間でこういう候補となるものが上がってきて、
それで治験が始まっているというのは、アームストロング船長の娘カレンさんが
この病気で亡くなってから、５０年以上も進化せず、がんの中でもガラパゴス化
しちゃってる（ｂｙ弘前大学 浅野先生）DIPGにおいては、画期的なことなんだと
思う。
しかし、それに対して、なんとかしてアメリカに行って、フェーズ１でもなんでも、
土下座してでも、受けさせようとは思わない。2017年においても、薬でガンは
治らないから。
でも、ファリーダックの治験に参加できる機会があれば、ぜひやりたい。
なぜか。ファリーダックは飲み薬だから。副作用も、能書きを見る限り、
ものすごくきついというわけではないから。
薬価も一錠３万から５万。がんの標準外の薬としては、高くも安くもなく、
１クールやったとしても数百万円。
それでも、根治はできない。阻害剤だから、延命がいいとこだと思う。
いずれにしても、日本では、治験がやっていないからできない。
海外の病院からもフェーズ１なので断られた。
アメリカでは、ガンガンDIPG患児に対する治験が行われている。
くやしいけど敗戦国だし、島国だし、村社会なんよ。日本って。
保守的だし、消極的だし、チャレンジングでない。
＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋＋
話が、ものすごく長くなってしまったが、診断後は、根治であったり延命をテーマとして、標準外治療を模索する。どの親もそう。
命をなんとかしたいという思いで、情報が整理できていない標準外治療、先輩患児達に効かなかった標準外治療を子供に強いてしまっているのが現状。
命は大事なのだが、どうにもならないので、その考えよりも、もっと子供のQOLを向上させてあげようよって考えが、二次照射だったり減圧術。
最後まで、QOLの良い時間を多く作ってあげるには、何をしてあげたらいいのか。それが重要。
治療の研究は、アメリカがやっているし、そんな情報は、同盟国で先進国の日本にもきっと入ってくるはずだからアメリカさんにお任せして、日本ではＱＯＬ向上につながる標準外治療をめざすべきと私は思います。
++++
ちなみに私が注目しているファリーダック（パノビノスタット）を使ったという話は聞かない。
自分は、このファリーダックが延命に効果があるんじゃないかと思っているので、処方してくれるルートを模索したが駄目だった。アメリカでは、治験が行われている。
自分がアメリカに住んでいたら、フェーズ１であっても、息子を迷わず治験に参加
すべくドアを叩いただろう。
ファリーダックは、新薬ではなく多発性骨髄腫の薬として認可されているものだし、なおかつ、錠剤だから。ほかの病気ですでに使われているということは、副作用についてもある程度あたりがつくはず。
ただ、自分も調べて思うが、がんの化学療法ほど、水物はない。そんな、素人がちょっと勉強して、ちょっとアメリカのリリース記事読んで、「あ、この薬効きそうだから、、」って単純な話ではない。ファリーダックは効くかどうかなんて、わからないし、カリフォルニア大の免疫療法だって、2020年に結果がでるらしいが、どうなんだろう。
もっともっと人類がDNAだけでなく、染色体全体に詳しくならないと無理だと思います。
Googleが、次の記憶媒体に、DNAに興味を持っているらしい。これは、すばらしいです。
DNAは、バイナリではなく、アデニン、グアニン、シトシン、チミンと４つの基が
あるので、今の記憶媒体よりも格段に大量のデーターが、格納できる。
こういった医療ではなく、経済が絡まないと、薬は進化しない。
そもそも、最初の抗がん剤は、化学兵器から生まれたわけで。
DIPGという、超マニアックな病気の治験。アメリカのお医者さんたちは、ものすごくチャレンジングだし、人間としてすばらしいと思う。しかし、そんな程度の突破力では難しい。もっと格段に進化しないと、なかなか難しいし、格段に進化したら人間は、すべてＤＮＡをコントロールできるようになり、死ななくなる。
そんぐらいにならないと薬でがんは治せるようにはならないと思う。
根治というテーマではそう。
一方延命では、、、やはりエピジェネティクス。この病気はノーヒントではない。
ヒストンの特定の部分にエラーがあるってわかっている。
延命の薬が見つかる、開発されるのは、近いと思う。
それこそ、2025年頃には、この病気の患児の余命は、２～３年に
なっているんじゃないのかとも、まったくもって根拠ないですが、思います。
アメリカは総力を挙げて、この病気に立ち向かっている。ほかの国はどうだ。
日本は、ぜんぜんだ。
この病気のwiki記事を見たらわかるが、英語はある。
日本語は私が作った。ほかの言語はない。
特に、最近のニュースでは、オランダで街頭で人々に
マニキュアを塗って募金を１１億円集めた脳腫瘍の子が話題になってた。
その子は、ヤフーニュースでは、「末期の脳腫瘍」ってなってますが、
その子の名前とDIPGでググりますと、オランダ語のページがいくつかヒットし、
そこには、DIPGって単語が出てくる。
「あっ、この子、DIPGなんだ。」と思う。
一方で、wikipediaのDIPGの記事、オランダ語のものはない。
そんなんもんだよ。所詮。
集めた１１億円も、どぶに消えると思う。
よくわからない団体とかに寄付されて終わり。具体的には、
小児脳腫瘍の団体に寄付されるとかだと思う。
DIPGの患者の支援とかに１円も落ちないんじゃないかな。
金なんか集めても意味ないと思う。もっと、こういう病気があるんだと。
DIPGの知名度を上げないと。
こういう病気があるんだということは知ってほしいのも事実。
日本語のヤフーニュースでは、その子が逝去した話には、6000件ぐらい
のコメントがよせられていた。
でもね。記事に書かれている内容は、「末期の脳腫瘍」としか書かれていない。
だから、ゲリラ的に、「DIPGって病気なんですわ。」「日本では手術できない
箇所なのに、小児であることから、治験対象では劣後するんですわ。」
とか、そのヤフー記事（今は賞味期限切れでヤフーニュースにはもうない。）
にコメント書いたけど、まー、焼け石に水だよね。そんなことしても。
まず、目指すべきは、病気の認知度をあげて、それでもって、日本でも、
アメリカで行われている治験をアメリカの病院と連携して、やってもらう。
これが目指すべきところじゃないのかな。
金の使い方とか、連携とかは、アメリカはすごいよ。だって基金があるんだもん。
たとえば、先にも言ったパノビノスタットの治験、これ、sponsorがPediatric Brain Tumor Consortium ってなってるの。
つまり、どこの病院がとか、特定の医療機関ではなく、組織横断的にやってるわけ。まー、チャレンジングだし、年間３００人この病気の患者がいるらしいから。
日本が年間50人で、アメリカは年間300人。人口の差は、1.2億と３億で、なんでこんなに差がでるのというと、子供特有の病気で日本は少子高齢化だからと理解します。
オランダの子が１１億円集めたって、DIPGのオランダ語の記事すらない。たぶん、その金は、どっかに溶ける。小児の脳腫瘍の団体とかに寄付されて終わりになると思う。違う脳腫瘍に使われる。
日本でもそう。この病気のwikiの記事がないことに驚いたし、そもそも、この病気の患者会ができたのも、2010年代に入ってから。驚くね。
もっともっと団結して、行動しないとだめだね。インターネットがあるわけだし、emailでいろんな人とやり取りできるんだから、もっともっと行動しないとだめだと思う。
話が超長くなりましたが、他の標準外治療の話。
赤門がやっているウイルス療法
口唇ヘルペスのウイルスを腫瘍に打ち込み、がん細胞をウイルスに侵させる。そしてウイルスにガンをぶっ殺させる。そして、ウイルスは、がん細胞を食ったら、隣のがん細胞に移動して、どんどんガンを食い殺してゆく。そしてウイルスは、よく知られたものだから、ガンが全部食い破られた後、薬でウイルスを殺す。というのが大まかな話。NHKのサイエンスゼロで見たのだが、違う脳腫瘍に対して治験が行われており、DIPGに対してもやってくれないかと思ったが、問い合わせしてだめだった。
手術できない患部に対する手法なので、これができたらよいのにと思うものの、やはり日本では、小児は治験対象外なのだ。一番最初に効かれたのは、「患者さんの年齢は？」だった。
・外科的アプローチが必要。
まず、静脈注射ではなく、ウイルスを腫瘍細胞に打ち込まないといけない。患部にまで外科的アプローチをし、腫瘍の一部にウイルスを注射する。
だから、脳幹部腫瘍の治験は、他の部分の腫瘍に劣後する。ただこれも、外科的アプローチに強い女子医大とかなら、脳幹の外側の部分になら打ち込めるんじゃないかとも思うのだが、、
と思いつつも、調べる中で分かったのは、ウイルス療法というものは、ガン治療の歴史の中でも、古いものらしく、DIPGに対しても過去チャレンジされている。この記事を見る限り、アデノウイルスで行われている。きわめて難解な記事だが、わかる範囲で言うと、
・2014年10月のレポート、患者への投与は、2012年ごろ
・9歳の女児 ものすごい頭部の負傷後DIPG発症
・54Gyの放射線治療後
・外科的手法で診断8か月後にて投与
・効果を見ることなく、21か月で死去
とある。日本では、赤門がヘルペスウイルスを使ってやっているというだけで、べつにウイルス療法は、赤門に限ったことではないようだ。
ケトン食療法
日本では、旧肥後藩にある大学が積極的に行っている。
とにかく、ケトンは医者の間では、理解されていないようです。僕もいろんなお医者さんに聞きましたが、言われたのは、
「お父さん、ケトンの飯はまずいらしいよ。肉でも脂身ばかりたべるらしいよ。」
「残り少ない時間で、臭い飯を鼻つまんで食べさせますか?」
まあ、理解がない。
ケトン食療法に対する理解がない。言ってることむちゃくちゃ。その言葉を真に受けて、選択肢から排除したらあんたら責任とれんのか？
神にも聞きましたが、「知らない。」の一言。
ほんと、知らないなら単純に「知らない」と言ってくださるほうがありがたいのに、よけいなバイアス入れてくるお医者って何なんだろう。神のすばらしさがわかる。お医者でもわからないことについては、黙っててほしい。
さて、ただ、子供にそれを課せるかどうか。
すくなくとも、酒もたばこもセックスもない子供において、食べる楽しみは大きい。それを奪うとまではいかないが、ケトン食になると、先述の無駄なバイアスほどではないが、確かに食べるものに、一定の制限が掛かる。
低糖質工房の低糖質あんパンもまったく美味くない。
糖質制限をずうっとやってる人ならおいしいと感じるだろうし価値あるものなのだろうけど。
僕自身過去糖質制限を１年やった時期があり、ものすごく効き目があった。
半年で10kg以上痩せたし、なりより万年悩んでいた脂肪肝が、一発で治り、ずーっとＣだった健康診断の肝臓の評価が、その年受けた結果はＡだった。それだけ体にインパクトがあるものだ。
だが、これがこの強烈なエネルギーを放つ小児がんにおいて効くかどうかは完全に別問題。２ATPと３２ATPの違いはあるのしても。アポトーシスのないがん細胞にどんだけ効果だせるのか。
しかも、奏功しても延命で根治は無理だと思う。
そもそも、これでガンが治るなら世界中の人がやっている。
もともと、アメリカで始まったことだから。
アトキンスダイエットとかの考え。
アメリカではKETOと言ってるが、アメリカ人は相当やってるはず。
実際に、DIPG患者でMattという青年。23歳で発症。がやっていて、ブログに書いてある。
残念ながら、2015年の感謝祭の投稿から、更新がされていない。
23歳で発症しているからこそ、（先述の酒もたばこも、、、のくだり）ケトン食療法にトライできたんだと思いますが、奏功していないようですね。
アメリカは、アトキンスダイエット発症の地だから、情報も十分にあったと思い、この人は、ヤフーで質問していたり、結構まじめにやったクチだと思いますが。
ちなみに、この病気、成人の患者も居ます。未成年でも、18歳、19歳の子はおります。アメリカでは、レイチェルと、有名人になったローレンヒルと、このマット青年。ちなみに、レイチェルは一卵性の双子です。
有名人になったローレン・ヒルは、超リア充にて、高校のプロムでクイーンになってる人です。まあ、だから、有名な患者になりえたのだと思いますが。超ポジティブです。
放射線治療後に大学のバスケ部に復帰して、試合に出てます。ただ、より目も起きていないし、バスケできるくらいだから、麻痺もあまりないだろうし、この差は何だろうと思います。
もう少し、ローレン・ヒルの記事を読んで、彼女のケースは早期発見だから、そうなったのか、調べないと。。
しかし乍、彼女もステロイドの副作用は大きいです。高校のプロムクイーンの頃の写真から、大きく姿が変わっています。
アメリカでも、脳圧コントロールはステロイドが標準なんだと思います。
高校でプロムクィーンになる人が、容姿が変貌するというのは、相当心が傷ついたと思います。
アメリカでは、ローレン・ヒルという患者がいるので、そしてそのニュースには、しっかりとDIPGという病名が出てますので、DIPGについては、日本人よりも、認識度は高いと思われます。
脱線したが、小学生にKETOをさせるのは、現実的でないし、肥後藩の大学もレスポンス良くないので、なかなか腰引けている。
あと、標準外治療では、南部盛岡藩の大学のCEDの話をしたいと思います。これは、先になりますが、東北に行き、話を聞いてきますので、またレポートします。８月の後半になると思いますが。
南部盛岡藩大学のアルファベット三文字治療
2017年8月某日。片道二時間半かけて行ってきました。この治療のページに名前が書かれている先生と面談。
・小児DIPGには、奏功していない感じ。
先生は、「二度目をやればまた違ってくるが、小児に対してこの治療を二度やるのは、いまだ治験段階なのと、倫理委員会が、、、」
聞いていて、頭に穴開けて、薬注入する治療を何度もやるかなー・・・と思った。
・BBBというのは、脳の血管は、体の他の部分の血管とは異なり、特殊なコーティングがされているような感じにて、
体で通る薬も脳で通らなかったり。・・・これはタメになった。BBBというのは、脳に膜かなんかがあるのではなく、脳の血管が
特殊だと言う話。
・おでことつむじの間ぐらいのところに穴をあけて、脳幹部まで管とチューブでアプローチする。横（耳の後ろを指していた）からも
アプローチできるが、上からの方が薬が入るからとのこと。
・大脳を突っ切る。大脳に穴が開く。これは想像に反していたが、大脳に小さい穴が開いても、特に問題ないらしい。
昨日まで「お母さん」と言えていた子が、「お母さん」と言えなくなるとか、そんなことは起きないとのこと。
大脳に穴開けても馬鹿にならないって、脳って不思議。
・穴をあけ、患部である脳幹部に管を指すのは、機械を使う。顔を機械に固定するのが痛いらしく、大人は局部麻酔、子供は全身麻酔でやる。
要するにそういう手術を自動でやるような機械があって、それで患部の位置をコンピューターにインプットしてやるとか。
・ANCUというテモダールが標準になる前の抗がん剤を使っている理由。
テモダールとANCUというのは似た兄弟のような薬で、テモダールの方が経口薬（ANCUは静脈注射）で副作用も小さいので、テモダールが標準と
なっているが、効果自体は大差がなく、アルファベット三文字の治療は、患部に水溶液で薄めた薬を入れるから、ANCUを
選択しているとか。このANCU（ニドランって呼んでた。）を２日間40時間ぐらいかけて患部に刺した管で投与する。
・大人のDIPGに対して、効果があった。且つ、外科的アプローチの安全性が確立されたから、小児DIPGにもやっている。
30代前半のDIPG患者が、完全寛解した人がいる。だから、小児にもやっている。ただ、小児には、奏功していない。
（はっきりと奏功しないと言わなかったけど。要するに先述の2度目のくだり）
・脳幹に管をいれ、ANCUを0.75mg／ml という濃度で入れる。これは、今、フェーズ２の段階にて、
フェーズ1で濃度を0.25からあげていって、0.75にしているとか。
・脳幹に管を入れ、子供の頭から管が出た状態で子供は2日間過ごす。この間、子供が頭の管を抜かないように、
傍にお母さんがついてないといけないとか。これも想像とことなった。体をめちゃめちゃ拘束されたりするのかと思っていた。
ちょっとボーとなる薬を使うときもあるとか。
・ANCUを投与しつつ、テモダールも飲ませるらしい。
・副作用としては、脳幹部に水溶液にまざった薬が入るので、膨らみ、麻痺などが一時的に進行するとか。・・・抗がん剤の
副作用を聞いたのだが、こういう答えにて、なんか、イマイチ会話がかみ合わない。「飯が味しなくなるんですか？」
と聞いたのだが、この病気の再発の子のこの時期は、もともと飯の味とかも感じないというような答え。
・再発のみにやっている。これは、再発に限定しているという感じではなく、この先生の考えは、
外科ファーストで外科で摘出しても、予後がよくならない場合に次の手段として、この治療をやっているからの
様子。最初にさまざまな脳腫瘍にやっている症例を何個も見せられたが、外科で切除して、その後の再発に
やっているケースが多い。そういうケースに奏功する治療の様子。
・治験なので、「ぜひやった方がいい。」という感じではない。
・外減圧術をやっていたとしても、問題ない。
・小児のDIPGには、これまで、6人ぐらいやっているようだが、奏功していない感じ。
・あと関係ないけど、この病院では、二次照射やってないらしい。倫理委員会通ってないか、通してないか。
まあ、奏功していない感じです。なかなかはっきりものを言わない感じの人にて、また、治験段階だから、
はっきりしたことも言えないのかもしれません。というか、なかなか波長が合わない。
最初にこの病気の説明を長々されて、且つ、正式に診断された。そりゃまあ、セカオピだから
そうしないといけないの？３万円払って、今まで知り尽くした話を聞いてもしんどいし、早くアルファベット三文字の
治療の話を聞きたいのに、なかなか話が進まない。話が長い。
また、東京からわざわざ３万払って、土産（2000円の草加せんべい）持って話を聞きに来た人に、「お父さん、大変ですね。」の一言ぐらいあっても良かろうに、そんな感じも無い。
まあ、ど理系なんだろうな。打って響かない感じ。まあ、私はこういう性格なので、ある程度はっきり言う藍原先生の方が、話をしていて、「任せてみよう」と思える。
まあ、大人のDIPGというのがあるのはよく認識していなかった。大人の場合は、予後が良いケースもあるようだが、澤村先生のページにもあったかな。
大人の場合は、腫瘍のタイプは違うパターンの腫瘍なんだと思います。
DIPGに対してチャレンジングな医師と聞いていたが、僕が話を聞いた印象は、大人のDIPG?に効いたから、子供にもやってみてるという感じです。
そんな感じなら、やるべきではないです。この小児特有のこの病気にピンポイントに使命感を燃やしているような感じではないです。
もう、６例やって奏功していないんだから、行くべきではない。やるべきではない。
以上、これが僕が話して受けた印象。なかなか、ピンと来なかった。うちの子にやらせようと思わない。
頭に穴開けるのだから、当然、痛いだろうし、それを「二度目をやれば、、」とか平気で言う神経がわからん。
ただ、他の脳腫瘍でものすごく効くケースがあり、中には完全寛解するケースもあるようだから、この人も人の命を救っているわけで、
当然ながら、この人を神のように思っている人もいるでしょう。それが脳外科。
以上、都の杜出張レポート。患者会がやれや、こんなこと。ほんとFUCKです。クソです。患者会の名前で面談申し込むとかしろ。
ほんと。この先生だって出張で東京来ることとかあろうに。自分たちの好きなタイミングで好きなように本を出したいだけの
集団。それに何百万もかけるんだから、言葉がない。俺は、この出張に往復交通費３万、セカオピ３万、土産代１万（紹介状
書いてくれた病院にも連絡行くので、また、職場休んで行ってるので、帰りは、萩の月でかいの３個買う羽目に）の合計7万仕事ぞ。
お前らの趣味で何百万も使うんだったら、補てんしてほしいぜ。本なんか製本せずに、わら半紙でいいだろ。なんか形にばかり
こだわる奴ら。理解不能。要するに、現役患者のニーズは一切無視して、自分たちの気持ちいいようにやってるだけ。時間と金を
奪われるのは、現役患者。それをおかずにオナニーしてるやつらは、ANCUもといFUCK。
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他の人が受けた化学療法の話はここでべらべら話す内容ではないです。
一方で、自分が時間と金と労力をかけて取っていった情報は、ある程度発信したいです。
金はともかく、闘病期間の"時間"はものすごく貴重なので、私の情報で時間短縮できる方が居たら幸いです。それが狙いです。