私の息子のホームグラウンドである都内屈指の総合病院では、
登場人物としては、①小児科医（主治医）、➁放射線医。以上って感じで、
この病院に脳神経科医もいるが、最初に病院に駆け込んだ際に出てきて以来、
その後は出てこない。放射線治療後もMRIを取り、それの分析などをするが
小児科医と放射線医で行っている。基本的にというか、最初に駆け込んだ時以来、
この病院の脳神経科医は出てくることはない。だから、自分としては、
いろいろ、自助努力にて、この病気の治療法を調べざるを得ない状況に
陥る。
小児脳神経科医
北海道の澤村豊先生・・・相談のメールをしたら、5分でレスをいただいたので驚く。とにかくメールのレスが早い。まさに神対応。神。聖人。感謝してもし尽せない。この先生には、本当にお世話になった。しかも、わからないことについては、わからないとはっきり言ってくださるので、これもありがたい。人によっては、メールがドライだという人もいるが、わからないことや頓珍漢なことを聞いてしまっても、ご気分害さず、知ってることだけ返してくれるほうが楽。この病気の親は、みな時間がないのをこの先生はものすごく理解してくださっているからだ。まさに、神、聖人。スポーツ馬鹿にばかりにあげてないで、この先生に国民栄誉賞をあげてくださいと国に言いたい。→あとから、患者会の方から、神は外科医だと指摘を受けました。大変失礼致しました。
成育医療センター（東京都世田谷区）の寺島慶太先生・・・テキサスのこども病院に勤務されていて、近年ご帰国。この病気について日本で最も件数を見ていると思われる。頭の回転がものすごく速く、とても早口な方なので、話を聞きに行くときは、いろいろ準備していくとよいでしょう。ものすごくいろいろなことを教えていただき、この先生のお話を聞きに行ったことで、ものすごく理解が進みました。日本で一番この病気の件数を見ているので、この先生のMRI画像の解説は、非常に分かりやすく、子供の腫瘍の状況の理解が進みます。
小児脳外科医
東京女子医大の藍原先生・・・この先生の存在を知ったのは、診断後３か月経ってから。だれかに教えてもらったわけではなく、いろいろな経緯で、自分でたどり着いた。このページのベースとなっている考え「この病気の子供にとっては、根治・延命を目指すのではなく、QOLを改善する治療を受けさせるべき」という考えは、この先生の受け売り。先生から話を聞き、ものすごく反省すると共にこういう考えをもっと広げてゆかないといけないと思う。子供にものすごく寄り添った、誠実な小児脳外科医。
しかし乍、澤村先生のホームページに、藍原先生の名前はない。なぜだろう。
今かかっている病院で、なぜ、脳神経科の先生が出てこないのか
今かかっている病院の話。わからない。小児は小児でやってくれというスタンスなのか。それとも病院内のデマケーションの問題だったりするのか。少なくとも、DIPGは治療しずらい部位にて、積極的に関わっても成果はでないので、（大人相手がメーンの）脳神経科医が出てこないだろうと思っている。この病院は、①家から至近の総合病院、➁主治医が学会内でポジションがある。という点でメリットは大きい。だからあまり波風は立てたくなかったので積極的に「脳神経科の先生はどのようにおっしゃっていますか？」というような質問はしていない。一回、MRIの時聞いたが、「いや、これは放射線医の意見です。」と回答を受けた。なぜ、脳神経科医と連携しない？
しかし乍、ある別の患児の方のお話だと、患児さんが掛かっていた病院は、小児科と脳外科がおり、小児科と脳外科がしっかり連携してチームで当たっていたとのこと。ということは、僕の子供が掛かっている病院もしっかりした脳外科がある。しかし、脳外科と連携していない様子。どういうこと？？
言葉悪いが、地方の病院だと、こんなクリティカルな病気はほとんど症例を見ないだろう。だから「これはやばい！！」となり、とにかチームで対応しようってなるのだと思う。僕の息子が掛かっている病院は、先生も小児科医としては、名の通った人。しかし、その先生でさえ、過去DIPGを見たのは２例と言っている。だったら、脳神経科となぜもっと連携をとらないんだろうと。
ここにきて、やはり疑問がわいてきた。脳神経科医としても、この病気と関わっても、何もできないことを知っているだろうし、関わっても、成果の出ないこと、名が上がるようなことはないだろうからだと思う。地方の県立病院のように、「助け合って、なんとか対応しよう！」って感じにはならないのだろうか。。以上、うがった見方かもしれない。
しかしそんな悩みも、ここに来て出てくるわけだ。
「治療が限られるから、なるべく近くの病院で」という言葉がある。
それは、たとえば地方にいると、一番近い総合病院に車で２時間とか、
そういうケースもあるからだ。しかし自分は都心に住んでおり、いろいろ
選択肢はあった。
やはり、可能な限り、小児の脳の医師がいる病院に行くことに越したことはないと思う。
やはり中途半端はいけないのだ。あとあとこういう疑念が生まれる。
後悔したくなければ、なるべく子供の脳の医者がいる病院に行くべきだと思う。
そこでやるべき。しかし、経済状況や支援状況には、個人差がある。
一番近い総合病院まで、２時間、３時間掛かる人とかにまでにこの考えを
押し付けるつもりはない。
なんでこんなことをぶちぶち言ってるかというと、減圧術を「県の病院」で受けたと言ってる人がいるからだ。そう。減圧術というのは、女子医大だけがやってるわけではなく、また、DIPG患児にだけ行われるものではないからだ。
今の病院の主治医が脳外科とちゃんと治療過程を追ってたら、今の病院からも減圧術の提案があったのでは、ステロイド切れたのでは、、と妄想しているから。。たらればです。せんないことです。